Regroupement des aveugles et amblyopes du Montréal métropolitain

Écho du RAAMM du 3 avril 2023

3 avril 2023
Photo de la famille Pelletier

L’infolettre des membres et alliés du RAAMM.

Découvrez les dernières nouvelles du RAAMM, des activités enrichissantes auxquelles vous êtes invités à participer, des occasions de vous impliquer, l’actualité sur la déficience visuelle dans les médias, et plus encore!

 

Sommaire

 

1. Les 13 priorités d’intervention du RAAMM

Le RAAMM poursuit un objectif ambitieux, mais essentiel : l’amélioration des conditions de vie des personnes aveugles et malvoyantes afin d’atteindre leur pleine et entière participation sociale.

Pour que la société devienne plus inclusive, notre intervention en défense des droits vise des changements structurels :

  • Favoriser le développement des compétences et des connaissances des différents acteurs à l’intérieur des organisations;
  • Instaurer des normes, des processus et des procédures afin que l’accessibilité soit intégrée aux organisations;
  • Assurer un suivi ou une reddition de comptes qui responsabilise les organisations dans leurs changements de pratiques.

Pour maximiser notre impact, nous avons établi 13 priorités d’intervention, réparties sur 4 piliers qui mènent à l’inclusion sociale :

Un environnement numérique accessible

Dans nos rêves les plus fous, tous les sites Web, les plateformes et les dispositifs numériques sont accessibles aux personnes aveugles et malvoyantes.

  1. Des développeurs et concepteurs Web compétents et autonomes en accessibilité numérique. Le RAAMM souhaite d’abord et avant tout outiller les différents acteurs numériques afin que l’accessibilité numérique soit normalisée. Dans les moyens privilégiés, on compte les formations, les campagnes de sensibilisation et la production de contenu.
  2. Des programmes d’études en technologie et en communication qui incluent les notions d’accessibilité numérique de manière pérenne.
  3. Des outils numériques accessibles pour tous les services essentiels (services publics et commerces essentiels). Un engagement de la part des fournisseurs de services essentiels est nécessaire pour que leurs politiques, plans et méthodes incluent l’accessibilité de manière pérenne.
  4. Des solutions de paiement accessibles pour tous les services essentiels. Acheter sans pouvoir valider de montant ne devrait plus être. Le RAAMM milite pour des terminaux de paiement et des systèmes de paiement réellement utilisables.

Des aménagements urbains inclusifs

Se déplacer en ville ne devrait pas être une course à obstacles.

  1. Des normes d’aménagements urbains qui favorisent la cohabitation des différents usagers de la voie publique. L’accessibilité universelle doit guider les normes d’aménagement.
  2. Des processus d’aménagement qui incluent systématiquement l’analyse des impacts sur les personnes aveugles et malvoyantes. Tests utilisateurs, consultations publiques, bonnes pratiques, consultations de spécialistes en orientation et mobilité… les processus de gestion de projet doivent inclure cette co-construction au lieu de se fier uniquement à des normes qui ne garantissent pas l’utilisabilité.
  3. Un entretien garantissant un accès sans obstacle en toute saison. Cela inclut l’aménagement de zones de travaux sécuritaires et le déneigement systématique.
  4. Des feux sonores systématiques et bien entretenus dans les zones dangereuses pour piétons aveugles ou malvoyants. Cela inclut l’intégration des feux sonores dans l’élaboration des projets d’aménagement, l’établissement de cibles d’implantation de feux sonores pour pallier le manque à gagner, l’amélioration de la procédure de signalement des bris, l’amélioration du processus d’entretien et le dégagement des zones entourant les poteaux.
  5. Du personnel, des gestionnaires et des élus aptes à comprendre les enjeux de la déficience visuelle, puis à appliquer judicieusement des normes et des processus d’aménagement. La création d’outils, de la formation et des campagnes de sensibilisation seront privilégiées.

Du transport collectif local sans obstacle

Pouvoir se déplacer de manière autonome grâce au transport régulier et au transport adapté, c’est essentiel pour vaquer à ses occupations quotidiennes.

  1. Des pratiques, normes et processus favorisant une chaine de déplacement sans obstacle. Cette chaine, c’est l’ensemble des étapes et des dispositifs nécessaires pour se rendre d’un point A à un point B, comme les gares, les arrêts d’autobus ou les véhicules, par exemple.
  2. Des chauffeurs aptes à accompagner efficacement les personnes aveugles et malvoyantes. Le service à la clientèle doit devenir un processus circulaire où la formation, la vérification des acquis et l’amélioration des procédures sont reliées. Des mesures robustes doivent être mises en place afin d’assurer une continuité malgré le roulement de personnel.

Un milieu culturel inclusif

L’accès à l’art permet une forte participation sociale et contribue à l’inclusion. Les pratiques évoluent, mais varient énormément d’un secteur et d’une institution à l’autre.

  1. Un milieu culturel sensibilisé et formé aux besoins des personnes aveugles et malvoyantes. Ici aussi, le changement passera par de la création d’outils, de la formation et des campagnes de sensibilisation.
  2. Une offre culturelle variée et riche qui soit accessible. Nos actions visent notamment les musées, les cinémas, les théâtres, les salles de spectacles, et les bibliothèques. L’offre ou le contenu accessible peut prendre la forme d’audiodescription et d’expériences multisensorielles variées.

Au-delà de ces revendications

De nombreux autres dossiers nous tiennent à cœur, mais comme nous ne pouvons pas tout faire, nous appuyons d’autres organisations pour les mener à bien : un responsable de l’accessibilité universelle dans chaque municipalité, un service de transport collectif fiable, des services de réadaptation accessibles, un Québec sans pauvreté, puis du logement accessible et abordable.

Ces 13 priorités nous permettront surtout de maximiser nos chances pour bâtir ensemble un quotidien accessible !

 

2. Communiqué de l’Agence du revenu du Canada (ARC) : obtenez de l’aide pour remplir votre déclaration de revenus!

Obtenez de l’aide fiscale d’un bénévole à un comptoir d’impôts gratuit!

Il est important que vous fassiez vos impôts à temps pour obtenir toutes les prestations et tous les crédits auxquels vous avez droit. Vous pourriez recevoir de l’aide gratuite si vous avez un revenu modeste et une situation fiscale simple. En effet, des bénévoles du Programme communautaire des bénévoles en matière d’impôt peuvent faire vos impôts gratuitement!

Des organismes communautaires tiennent des comptoirs d’impôts gratuits partout au Canada avec l’aide de bénévoles dévoués. Que vous souhaitiez vous rendre à un comptoir en personne ou que vous préfériez obtenir de l’aide fiscale dans le confort de votre foyer, il y a de nombreuses façons de faire affaire avec un bénévole : en personne, par vidéoconférence, par téléphone ou au moyen d’un service de dépôt de documents. La plupart des comptoirs se tiennent en mars et avril, et d’autres sont ouverts tout au long de l’année.

Vous pouvez trouver un comptoir d’impôts qui vous convient à l’aide de notre répertoire en ligne. S’il n’y a aucun comptoir dans votre région, vérifiez le répertoire régulièrement; de nouveaux comptoirs y sont ajoutés fréquemment! Vous pouvez aussi trouver un comptoir avec l’application Web gratuite MonARC. Vous n’avez qu’à sélectionner « Aide pour remplir ma déclaration ».

Au Québec, les comptoirs d’impôts sont offerts dans le cadre du Service d’aide en impôt – Programme des bénévoles en partenariat avec Revenu Québec.

 

3. Transport adapté et budget du Québec 2023-2024 – Où sont les solutions aux graves enjeux financiers et structurels ?

MONTRÉAL, le 22 mars 2023 – Suite au dévoilement du budget provincial 2023-2024, le Regroupement des aveugles et amblyopes du Québec (RAAQ) et le Regroupement des organismes de personnes handicapées de la région de la Capitale-Nationale (ROP-03) font le constat que leur appel au gouvernement du Québec n’a pas été entendu.

« Il y a bien eu des investissements dans les programmes de subvention concernant le transport adapté dans les dernières années. Malheureusement, nous constatons en analysant ce budget que le gouvernement ne se donne toujours pas les moyens d’assumer un leadership démocratique et nécessaire dans le dossier. Évidemment, l’explosion des coûts demande des investissements, cependant ce dont le transport adapté a besoin, ce sont d’investissements concertés. », explique Jean-Michel Bernier, président du ROP 03.

Dans un avis signé par 140 organisations et envoyé au ministre des Finances lors des consultations prébudgétaires, les deux organisations soulignaient à grands traits les problèmes du transport adapté. Une piste de solution apte à répondre à la complexité de ces enjeux y était aussi présentée : la mise en place, d’urgence, d’un comité interministériel et intersectoriel, incluant plusieurs partenaires de la société civile.

« Oui, l’argent doit venir du gouvernement, c’est sa responsabilité d’assurer l’équité d’accès à une vie pleine et épanouie pour chacun des habitants du Québec. Cela dit, l’argent seul ne peut rien aux enjeux structurels qui alimentent la crise. À un gouvernement d’entrepreneurs, je dis : le plan d’affaires, actuellement, il mène à la faillite du transport adapté. Pour se doter d’un bon plan, concerté, on doit consulter tout l’écosystème, privé, public et communautaire », ajoute René Binet, président du RAAQ.

À propos du Regroupement des aveugles et amblyopes du Québec

Le Regroupement des aveugles et amblyopes du Québec (RAAQ) a pour mission de promouvoir et de défendre les droits des personnes aveugles et amblyopes du Québec, afin de favoriser leur intégration à part entière dans tous les domaines de l’activité humaine. Notre fédération représente 21 associations travaillant avec les personnes en situation de handicap visuel partout au Québec.

À propos du Regroupement des organismes de personnes handicapées de la région de la Capitale-Nationale

Le Regroupement des organismes de personnes handicapées de la région de la Capitale-Nationale (ROP 03) peut compter sur la collaboration de ses 25 associations membres dans la défense des droits des personnes handicapées et de leur famille. Les partenariats de l’organisme permettent d’abattre les barrières à leur intégration sur l’ensemble du territoire de la Capitale-Nationale.

Source : Regroupement des aveugles et amblyopes du Québec (RAAQ)

 

4. La technologie au service de l’autonomie

CHRONIQUE / Avant, j’étais comme tout le monde. La technologie dans ma vie se résumait aux applications des tablettes électroniques et des cellulaires utilisées, la plupart du temps, de façon ludique. Des gadgets, en somme. Car lorsque du jour au lendemain, l’autonomie nous glisse entre les mains, la technologie apparaît alors comme une bouée de sauvetage et ses innovations deviennent tout simplement porteuses d’espoir.

Depuis que j’utilise les sciences appliquées pour remédier à mon handicap, je suis particulièrement intéressée par tout ce qui s’en vient. Mais même avant de souhaiter en bénéficier pour regagner encore plus d’autonomie, j’ai toujours été fascinée par ce que l’humain arrive à réaliser en combinant le savoir et la créativité des chercheurs.

Vous allez probablement rire, mais l’invention du téléphone m’impressionne encore. Arriver à faire voyager la voix sur des distances incroyables était déjà un exploit en soi. Aujourd’hui, avec nos portables qui nous servent autant pour converser que pour photographier ou filmer, cette invention si utile dans nos quotidiens est devenue banale. Mais pas pour moi.

Malgré les applications qui permettent d’ajuster certains paramètres de mes prothèses, autant pour mes jambes que pour mes mains, le cellulaire est un outil dont je suis réfractaire à utiliser par moi-même.

C’est vrai qu’entre mes mains artificielles, le mobile est très agaçant à manipuler. D’abord, j’ai toujours peur de l’échapper et lorsqu’enfin je le tiens solidement, mes doigts robotiques ne font qu’appuyer involontairement sur le bouton pour le fermer ou pour monter et descendre le volume.

Heureusement, les ingénieurs ont continué de faire progresser l’invention du cellulaire, car, sans le vouloir, une des dernières innovations reliées au téléphone portable m’a permis de l’utiliser moi aussi.

Il s’agit de la montre connectée. Elle est juste fantastique pour ma situation! Bien sûr, installée sur l’une de mes prothèses de bras, elle est complètement inutile pour prendre mon taux d’oxygène ou pour comptabiliser la qualité de mon sommeil. Mais la montre jumelée au cellulaire de mon conjoint m’a donné accès à l’assistance vocale, au téléphone et à la messagerie, le tout à portée de main!

Si un petit objet conçu pour monsieur ou madame Tout-le-monde a bonifié ma qualité de vie, imaginez ce que la technologie peut accomplir quand elle est créée directement pour les personnes handicapées.

Depuis que je me suis retrouvée quadruple amputée, la haute technologie de mes prothèses s’est avérée être non seulement indispensable à mon autonomie, mais m’a également permis de dédramatiser mon handicap avec autrui.

C’est exactement pourquoi j’ai accepté dans un grand enthousiasme de participer en tant que panéliste à la série documentaire « Connectés sur l’avenir ». Diffusée sur les ondes d’AMI-télé à partir du 23 mars prochain à 20h, vous pourrez découvrir des projets à la fine pointe de la technologie, des prototypes prometteurs et des études novatrices en cours. Le tout conçu pour – et parfois avec – des personnes en situation de handicap.

C’est aux côtés de Salma Moudrika, non-voyante, de Sylvain Le May, vivant avec une maladie neuromusculaire, de Kim Auclair, malentendante, de Marc-Olivier Savard, atteint de paralysie cérébrale et de Christine Rousseau, malvoyante, que j’ai eu le bonheur d’ajouter mon grain de sel à deux des six épisodes.

Au travers des capsules regroupées autour des thèmes suivants; se déplacer, assister, réadapter, se divertir, remplacer, et apprendre, vous pourrez entendre l’opinion avisée des participants qui analyseront et commenteront les technologies présentées.

Je ne vous en dis pas plus pour ne rien divulgâcher ! Mais je peux néanmoins vous rapporter que j’ai parfois été impressionnée par les innovations au service de l’autonomie, mais surtout, j’ai été réellement touchée par les êtres humains qui gravitent autour de ces nouveautés qui contribueront un jour à rendre le monde meilleur.

«Connectés sur l’avenir» débute ce jeudi 23 mars à 20h sur Ami-télé.

Source : https://www.lesoleil.com/2023/03/19/la-technologie-au-service-de-lautonomie-210c65c3bc86f826b74ed56064ba0a66

 

5. Handicap, maladie, rebond

Une chronique signée Anne Baron, directrice générale de l’association Les Rebondisseurs Français.

Entreprendre suite à une maladie : pour dire oui à la vie

Beaucoup changent de vie après un problème de santé. Cette « crise » (sanitaire) parfois salutaire, imposée par la vie, amène à réfléchir, repenser ses priorités, ses envies, ses ambitions, ses objectifs. Burn out, maladie auto-immune, AVC… un problème de santé est un réel bouleversement qui, bien souvent, incite, voire oblige, à changer de voie. Et le rebond devient alors une évidence, en étant parfois même un médicament ou en agissant comme une thérapie. Ce virus de l’entrepreneuriat, Anne-Sophie Tuszynski l’a attrapé en devenant CEO de Wecare@Work après son combat contre le cancer. Sa start-up aide ainsi à concilier la maladie avec la vie active en guérissant les préjugés et en prenant en charge la prévention, l’accompagnement et la formation. Une résilience et une entrepreneure récompensées par le Trophée Culture du rebond le jeudi 16 mars lors des Trophées Optimistes d’ÉcoRéseau : bravo !

Handipreneuriat : l’entrepreneuriat au-delà du handicap

Il existe une multitude de handicaps, visibles ou non. De nombreux chefs d’entreprise sont en situation de handicap et voient dans l’entrepreneuriat non un obstacle, mais une opportunité d’ouvrir les yeux aux personnes sur des situations auxquelles elles sont aveugles et d’innover en proposant des solutions adaptées pour une meilleure accessibilité, pour mettre fin aux dialogues de sourds et agir face aux discriminations. Ainsi, Estelle Davenel a lancé Hope Day, une marque de prêt-à-porter en braille, unique au monde, alors qu’elle perd la vue à cause d’une maladie rare. Ou encore Didier Roche, serial entrepreneur, notamment cofondateur des restaurants, SPA et boutiques « Dans le noir? » et président d’Ethik Connection. Sa cécité accidentelle survenue pendant son enfance n’a pas empêché l’entrepreneuriat de lui taper dans l’œil et d’œuvrer depuis plus de 20 ans à attirer les regards sur son combat pour plus de diversité dans le monde de l’entreprise.

L’entrepreneuriat, une force pour rebondir face au handicap

Alors que le salariat ouvre difficilement les bras aux personnes en situation de handicap, l’entrepreneuriat est une voie qui offre plus de liberté et d’autonomie, et permet également de faire entendre sa voix. Certains  chefs d’entreprise font de leur difficultés une force pour sensibiliser, mettre des mots sur leurs maux et repousser leurs limites. Face à l’importance de l’écrit aujourd’hui, Mario, à la tête d’une entreprise d’élagage, apprend à lire et à écrire. Ce quarantenaire qui a réussi professionnellement veut maintenant combler son handicap tout en montrant aux 2,5 millions de Français victimes d’illettrisme qu’il est possible de rebondir !

Source : https://www.ecoreseau.fr/chronique-editorial/le-rebond-et-vous-par-les-rebondisseurs-francais/handicap-maladie-rebond-2023-03-20-92411

 

6. Ils admirent le monde avant que trois de leurs quatre enfants ne deviennent aveugles

Une famille de Boucherville qui a ému le monde en se lançant dans un voyage d’un an aux quatre coins du globe pour en mettre plein la vue à leurs enfants, qui éventuellement deviendront aveugles, rentrera au bercail d’ici quelques jours, la tête et le cœur rempli de souvenirs impérissables.

Monter un cheval en Mongolie, observer les animaux sauvages en plein safari africain, faire de la montgolfière au lever du soleil en Turquie, ou encore une randonnée de neuf jours dans l’Himalaya au Népal, Mia, Léo, Colin et Laurent, âgés respectivement de 12, 10, 7 et 5 ans, en ont vu de toutes les couleurs au cours de la dernière année.

Malheureusement, trois d’entre eux, Mia, Colin et Laurent, perdront complètement la vue lorsqu’ils atteindront l’âge de la trentaine. C’est du moins ce qu’estiment les médecins, explique la mère de famille Édith Lemay.

Actuellement, aucun médicament ni traitement ne peut soigner la rétinite pigmentaire dont ils sont atteints. C’est que leurs parents étaient porteurs d’un gène spécifique causant cette maladie, sans le savoir.

Même si leur vision est affectée dans la noirceur, la maladie ne l’affecte pas en plein jour, affirme Mme Lemay.

«C’est comme de savoir que plusieurs gros orages s’en viennent et de se préparer le mieux possible, parce qu’on ne peut pas les empêcher. Pour le moment, ils ont une super bonne vision donc, on en profite le plus possible», mentionne la mère, en direct de Nizwa à Oman, pays voisin de l’Arabie Saoudite et du Yémen.

Il s’agit de leur avant-dernière halte, avant le grand retour, prévu le 10 avril prochain. Ils ont mis le cap vers l’Égypte samedi dernier, afin d’exaucer un dernier souhait des enfants: voir les pyramides.

La famille dans le désert de Walvis Bay, en Namibie.

Résilience

Ce voyage, Mme Lemay affirme qu’elle l’a entamé d’abord et avant tout pour aider ses enfants à faire face à la maladie. «On voulait qu’ils apprennent à être plus résilients, parce qu’ils auront besoin de cette résilience quand la maladie va se déclarer. Ils auront besoin de s’adapter constamment à de nouvelles situations», dit-elle.

Depuis le mois de mars 2022, la petite famille a voyagé à travers 13 pays, en faisant du camping, ou en louant des gîtes ou des chambres directement «chez l’habitant». «[D]e voir des gens qui sont obligés de pomper de l’eau tous les matins, des gens qui n’ont pas d’électricité, des gens qui doivent marcher des kilomètres pour aller à l’école, ça les a fait réfléchir. Ça leur montre que même s’ils ont un handicap, ils sont extrêmement chanceux s’ils se comparent à d’autre monde sur la planète», illustre la mère.

Défis

Selon Mme Lemay, un des plus gros défis de ce périple a été de faire l’école à la maison pour les trois plus grands. «Nous n’avions pas de routine vraiment, donc nous n’étions pas toujours en position pour faire l’école, que ce soit en raison de la chaleur ou du moment de la journée, mais on a fait comme on pouvait!», résume-t-elle.

Mais, par-dessus tout, le plus difficile aura été d’être en famille, 24 h sur 24. « Nous étions toujours les six ensembles, dans la même chambre d’hôtel, trois par lit, ou six dans une tente à quatre. Gérer cette dynamique-là, les chicanes, ce n’est pas toujours évident », admet-elle. Paradoxalement, c’est ce dont elle s’ennuiera le plus, ajoute-t-elle en riant.

Chargée de souvenirs, la famille a quand même hâte de retrouver « son confort », même si les adieux seront difficiles, admet Mme Lemay. « Les enfants sont tristes que ça finisse, mais en même temps, ils ont hâte de retourner à l’école, de voir leurs amis, de manger les crêpes de grand-maman », illustre-t-elle.

13 pays visités

  • Namibie
  • Tanzanie
  • Zambie
  • Turquie
  • Mongolie
  • Indonésie
  • Malaisie
  • Thaïlande
  • Cambodge
  • Laos
  • Népal
  • Oman
  • Égypte

Budget approximatif du voyage : 100 000 $

Source : https://www.journaldequebec.com/2023/03/27/photos-ils-admirent-le-monde-avant-que-trois-de-leur-quatre-enfants-ne-deviennent-aveugles?fbclid=IwAR1EzTlstDpuM-V9nSph7jhmjhjNHWbxFshtti8XPw1i6N91YVhuYIpCilg

Photo de la famille Pelletier

7. Pleins feux sur un organisme partenaire : l’INLB comité usagers

Une nouvelle rubrique fait son apparition dans l’Écho du RAAMM! De temps à autres, nous vous présenterons un organisme partenaire dont les services sont complémentaires à ceux du RAAMM. Cela vous permettra de connaître d’autres organisations œuvrant dans le milieu de la déficience visuelle, et qui sait… peut-être bénéficier de leurs services!

L’Institut Nazareth et Louis-Braille (INLB) est l’unique centre de réadaptation spécialisé en déficience visuelle au Québec. Fondé en 1861, il a acquis une forte expertise au fil des décennies et continue de développer ses connaissances sur les nouvelles technologies et les récentes découvertes scientifiques. L’objectif de l’INLB est toujours de favoriser l’autonomie et la participation sociale des personnes aveugles ou malvoyantes. L’Institut vient en aide aux personnes ayant perte visuelle partielle ou totale et résidant en Montérégie, à Montréal ou à Laval.

Qu’est-ce que l’INLB peut faire pour vous?

Si vous avez une déficience visuelle, l’INLB vous offre :

  • Un accompagnement individuel par un expert en réadaptation pour vous aider à développer des habiletés qui compenseront votre handicap. Il peut vous donner des trucs pour cuisiner, pour utiliser votre ordinateur ou pour vous déplacer.
  • Des aides optiques ou techniques (loupe, lunettes, livres sonores, etc.), bref toutes sortes d’outils bien pensés pour vous faciliter la vie!

Si vous côtoyez des personnes handicapées visuelles, l’INLB peut :

  • Adapter vos documents pour les rendre accessibles, que ce soit en braille, en caractères agrandis, en audio, en représentation tactile, etc.

Pour en savoir plus, consultez le site Web de l’INLB : www.inlb.qc.ca

Téléphone : 450 463-1710

Courriel : [email protected]

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