Écho du RAAMM du 24 octobre
Voici le contenu de l’Écho du RAAMM du 24 octobre 2022.
Prenez connaissance des dernières actualités du RAAMM, des communiqués de nos partenaires et d’articles portant sur la déficience visuelle, l’accessibilité et le handicap, publiés dans les médias.
Sommaire
- 1. [ACTIVITÉ] Conférence – Mythe et réalité de la condition physique
- 2. L’Écho du RAAMM change de fréquence à partir du 24 octobre
- 3. [LE RAAMM EN ACTION] STM – Depuis le 3 octobre, vous pouvez réserver votre transport adapté jusqu’à 19h grâce à l’implication du RAAMM
- 4. Le Devoir publie « Le théâtre les yeux fermés », un article sur l’offre grandissante de théâtre en audiodescription
- 5. Le remboursement de la thérapie génique Luxturna (MD) est désormais offert au Québec pour les personnes ayant une perte de vision héréditaire auparavant incurable
- 6. Un sondage conjoint souligne la nécessité absolue de se doter d’une stratégie canadienne sur les soins oculaires pour s’attaquer aux enjeux de santé visuelle
- 7. [Montréal] Dans le cadre des cinq ans d’existence du mouvement de dénonciation mondial #metoo, différents organismes communautaires se sont réunis samedi pour dénoncer le manque d’inclusivité et de ressources offertes aux victimes d’agressions sexuelles lors d’une conférence de presse à la Maison des femmes sourdes de Montréal.
- 8. À l’occasion de la Journée mondiale de la vue, une nouvelle application est accessible au Canada aux personnes atteintes de glaucome, le voleur silencieux de la vue
1. [ACTIVITÉ] Conférence – Mythe et réalité de la condition physique
Le RAAMM vous propose une conférence via Zoom sur les bienfaits de l’activité physique avec Chloé Lavigne le 21 novembre 2022 de 10h à 11h30.
La conférence mythes et réalités de l’entraînement abordera les bienfaits de l’activité physique tout en déboulonnant les grands mythes reliés à l’entraînement. Dois-je vraiment souffrir pour avoir des gains ? La fréquence cardiaque est-elle essentielle pour mesurer l’effort ? Quand j’arrête de m’entraîner, qu’arrive-t-il de mes muscles ?! L’entraînement ce n’est pas seulement pour les Olympiens ; trouve l’athlète en toi !
Coût : 5$
Date limite d’inscription : 14 novembre 2022
Nombre minimum de participants : 12
Nombre maximum de participants : 30
L’inscription aux activités se fait auprès de Céline Lemaire au 514-277-4401, poste 111, ou par courriel à [email protected].
Retrouvez la programmation des activités sur le site web du RAAMM : https://raamm.ekloweb.com/activites/programmation/
2. L’Écho du RAAMM change de fréquence à partir du 24 octobre
Pour que l’équipe puisse se concentrer sur les campagnes de communication à venir, votre infolettre hebdomadaire l’Écho du RAAMM sera désormais publiée toutes les deux semaines. Soyez sans crainte, vous continuerez d’y retrouver les dernières actualités du RAAMM, des communiqués de nos partenaires et une revue de presse.
À bientôt dans le prochain Écho du 7 novembre!
3. [LE RAAMM EN ACTION] STM – Depuis le 3 octobre, vous pouvez réserver votre transport adapté jusqu’à 19h grâce à l’implication du RAAMM
Depuis la pandémie, le centre d’appel pour le transport adapté fermait à 17 h au lieu de 21 h. Cette réduction d’horaire posait problème pour de nombreuses personnes qui devaient effectuer leur réservation auprès d’un commis après le travail ou le soir en prévision du lendemain. Le RAAMM a donc entrepris des démarches auprès du Comité usagers-transporteur de la STM pour revendiquer une prolongation des heures d’ouverture. Josée Boyer, agente de mobilisation et de relations avec les membres du RAAMM, a participé à la Table transport du RUTA (Regroupement des Usagers du Transport Adapté et accessible de l’île de Montréal), puis à plusieurs CA de la STM au cours de l’année.
Grâce à de multiples démarches étalées sur un an environ, l’objectif a finalement été atteint. En septembre 2022, le Comité usagers-transporteur de la STM a annoncé que les usagers auraient dorénavant la possibilité de réserver leur transport par téléphone jusqu’à 19 h. Encore un dossier mené avec succès par l’équipe du RAAMM.
4. Le Devoir publie « Le théâtre les yeux fermés », un article sur l’offre grandissante de théâtre en audiodescription
Article du 19 octobre écrit par Caroline Montpetit et publié par Le Devoir.
Pour commencer, fermez les yeux. Puis gardez-les fermés jusqu’à la fin de la pièce de théâtre. Laissez-vous guider par le son. Marchez sur la scène et avancez la main pour toucher.
C’est la forme de théâtre et de danse que pratiquent depuis quelques années Laurie-Anne Langis et Audrey-Anne Bouchard, qui ont travaillé ensemble notamment sur la pièce Camille. Un rendez-vous au-delà du visuel, présentée à plusieurs reprises depuis 2019. Leur travail se veut accessible à tous les publics, dont les non-voyants et les personnes sourdes. Les personnes voyantes sont pour leur part invitées à se bander elles-mêmes les yeux pendant l’exercice. La démarche des deux artistes était mise en valeur récemment lors d’une journée consacrée aux pratiques et esthétiques de la diversité capacitaire, organisée par la Chaire de recherche du Canada sur la citoyenneté culturelle des personnes sourdes et les pratiques d’équité culturelle.
« Je me suis demandé : c’est quoi, la danse, si elle n’est pas vue ? » dit la chorégraphe Laurie-Anne Langis en entrevue.
Audrey-Anne Bouchard est pour sa part atteinte d’un trouble de la vue qui la prive de sa vision centrale. Les deux femmes se sont rencontrées sur une production de danse à laquelle Mme Bouchard participait comme éclairagiste. « Elle venait sur scène avec les danseuses pour sentir la lumière, raconte Laurie-Anne Langis. Elle utilise aussi beaucoup sa vue, mais sa façon sensorielle d’approcher le travail m’interpellait. »
Denise Beaudry, travailleuse sociale, mère de quatre enfants et non-voyante elle-même, a participé à l’élaboration de la pièce en relatant son expérience de spectatrice. « Quand ils [les créateurs] ont monté la pièce, ils ont fait venir des personnes non voyantes, raconte-t-elle. J’ai trippé, j’ai vraiment trippé. Tout était fait pour une personne qui ne voit pas. Ils ont tout créé à partir de zéro. »
Mme Beaudry se tenait sur le plancher où la scène était jouée et devait donner des commentaires sur ce qu’elle percevait. Si la scène implique qu’un groupe de personnes est au restaurant, par exemple, il faut pouvoir localiser les différents personnages, et éviter la cacophonie s’ils parlent tous en même temps.
Des ateliers tactiles
L’idée de rendre les arts vivants plus accessibles aux personnes dites de la « diversité capacitaire » fait tranquillement son chemin au Québec. Le soir de notre entretien, Denise Beaudry se rendait au théâtre du Rideau vert, où on inaugurait, avec la pièce Le fils, un tout nouveau système de théâtrodescription et d’interprétation en langue des signes. Avant la première de la pièce, elle s’était rendue à un atelier tactile, à l’invitation du théâtre, avec un groupe de non-voyants. Pour mieux suivre la pièce au moment de la présentation, le groupe était invité à monter sur la scène, à toucher les costumes et les accessoires. « L’exercice de l’atelier tactile, cela se fait assez peu », dit Erika Malot, coordonnatrice du développement artistique pour le Rideau vert, qui est responsable du tout nouveau programme d’accessibilité.
Presque toutes les pièces de théâtre de la saison du Rideau vert seront ainsi adaptées aux publics non-voyant et sourd ou malentendant, mais pas la revue de l’année 2022, qui est trop liée à l’actualité pour se plier aux délais de traduction en langue des signes. « C’est vraiment un phénomène qui prend de l’ampleur, dit Mme Malot. Chez les anglophones, le Centre Segal est vraiment un précurseur. MAI [Montréal, arts interculturels], qui est aussi un diffuseur, fait également beaucoup de choses. Il y a aussi des initiatives ponctuelles », dans d’autres théâtres.
« D’habitude, quand je vais voir des spectacles de danse ou de théâtre, et qu’il n’y a pas d’audiodescription, je me fais décrire le spectacle, dit Denise Beaudry. Il y a des gens autour de moi qui décrivent très bien. Ils sont habitués. Ils m’en décrivent des bouts, puis à d’autres moments, ils se concentrent sur ce qu’ils voient. »
Selon Mme Malot, le public non voyant est plus difficile à atteindre que celui des sourds et des malentendants.
Des initiatives comme celles d’Audrey-Anne Bouchard et de Laurie-Anne Langis permettent, inversement, à des publics voyants ou entendants de se mettre dans la peau de ceux qui sont privés de ces sens. « Je me rends compte que les voyants sont moins à l’aise ou plus vulnérables, dit Mme Langis. Ils ne sont pas habitués à l’inconnu que la perte de vision apporte. »
Source : https://www.ledevoir.com/culture/theatre/765315/spectacle-le-theatre-les-yeux-fermes
5. Le remboursement de la thérapie génique Luxturna (MD) est désormais offert au Québec pour les personnes ayant une perte de vision héréditaire auparavant incurable
Article du 17 octobre publié par newswire.ca.
Le Québec devient la première province du Canada à rembourser LuxturnaMD (voretigène néparvovec) pour le traitement de la perte de vision héréditaire auparavant incurable. Approuvé par Santé Canada en 2020, LuxturnaMD est une thérapie génique administrée en une dose unique qui fournit des copies saines du gène RPE65 aux cellules rétiniennes qui sont dépourvues du gène fonctionnant normalement.
Novartis Pharma Canada inc. a le plaisir d’annoncer que, dans le cadre du plan de santé publique du Québec, LuxturnaMD (voretigène néparvovec) est désormais accessible pour les patients ayant une perte de vision due à une dystrophie rétinienne héréditaire causée par des mutations bialléliques confirmées du gène RPE65. Cette annonce fait suite à une recommandation de remboursement de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), lequel reconnaissait le besoin d’options de traitement afin de ralentir la progression de la maladie.
« L’inscription du LuxturnaMD à la liste des médicaments couverts par le régime public est une étape importante pour les personnes et les familles vivant avec cette maladie rare et donne de l’espoir aux patients et à leurs familles qui, jusqu’à présent, avaient peu d’options », a déclaré Gail Ouellette, Ph.D., présidente et directrice scientifique du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO). « La perte progressive de la vision associée aux dystrophies rétiniennes héréditaires (DRI) a des répercussions importantes, non seulement pour la personne touchée, mais aussi pour sa famille. La décision du gouvernement du Québec souligne son engagement à soutenir les personnes atteintes de maladies rares. »
LuxturnaMD a été approuvé par Santé Canada en 2020. La communauté de professionnels en soins oculaires attendait avec impatience cette première option thérapeutique pharmacologique pour les personnes atteintes de cette maladie génétique rare et évolutive1. Pour la plupart de ces patients, la perte de vision progressive entraîne une grave déficience visuelle, voire la cécité.
« Il s’agit d’un moment décisif pour la communauté touchée par les dystrophies rétiniennes héréditaires et pour les patients qui pourraient tirer des bienfaits du traitement par LuxturnaMD », a déclaré Andrea Marazzi, président de Novartis Canada. « Pour nous, la recommandation de l’INESSS en faveur du remboursement de LuxturnaMD est déterminante. Elle permet aux enfants et aux adultes ayant une dystrophie rétinienne associée à la mutation bi allélique du gène RPE65 d’avoir accès à un traitement qui peut aider à rétablir la vision. Nous poursuivons nos efforts en vue d’élargir le remboursement par les régimes publics d’assurance médicaments de tout le pays, afin que d’autres Canadiens puissent bénéficier de ce traitement. »
À propos des dystrophies rétiniennes héréditaires associées aux mutations du gène RPE65
Les mutations sur les deux copies du gène RPE65 (ou mutations bialléliques) touchent environ 1 personne sur 200 000 et peuvent entraîner la cécité. Au stade précoce de la maladie, les patients peuvent présenter une cécité nocturne (héméralopie), une perte de sensibilité à la lumière, une perte de vision périphérique, une baisse de l’acuité visuelle (vision nette ou claire), une détérioration sur le plan de l’adaptation à l’obscurité et des mouvements répétitifs et incontrôlés de l’œil (nystagmus). Les patients présentant des mutations sur les deux copies du gène RPE65 (mutations bialléliques) peuvent recevoir un diagnostic, par exemple, de rétinite pigmentaire ou d’amaurose congénitale de Leber, soit deux sous-types de dystrophie rétinienne.
À propos des activités de Novartis dans le domaine des thérapies géniques et des maladies rares
Novartis est à l’avant-garde des thérapies cellulaires et géniques conçues pour freiner l’évolution des maladies ou inverser leur progression plutôt que de simplement prendre en charge les symptômes. L’organisation collabore avec des acteurs aux frontières des thérapies cellulaires et géniques afin d’offrir cette avancée majeure dans le domaine de la médecine personnalisée aux patients atteints de diverses maladies, notamment de maladies génétiques et de certains cancers mortels. Les thérapies cellulaires et géniques reposent sur des recherches minutieuses qui s’appuient sur des décennies de progrès scientifiques. Consécutivement aux approbations clés de thérapies cellulaires et géniques par les autorités en matière de santé, de nouveaux traitements sont actuellement testés dans le cadre d’essais cliniques à l’échelle mondiale.
À propos de Novartis au Canada
Novartis Pharma Canada inc., un chef de file dans le domaine de la santé, se consacre à la recherche, à la mise au point et à la commercialisation de produits novateurs dans le but d’améliorer le bien-être de tous les Canadiens. Au cours des cinq dernières années, nous avons investi en moyenne 47 millions de dollars en recherche et développement au Canada. Située à Dorval, au Québec, Novartis Pharma Canada inc. est une société affiliée à Novartis AG qui propose des solutions thérapeutiques novatrices destinées à répondre aux besoins en constante évolution des patients et des populations dans le monde entier. Elle compte environ 1 000 employés au Canada. L’entreprise est fière de son engagement en faveur de la diversité et se félicite d’offrir un environnement inclusif et inspirant. Novartis figure fièrement sur la liste des 50 Meilleurs lieux de travail au Canada de Great Place to Work®. Elle a également été nommée comme l’un des Meilleurs lieux de travailMC de 2021 pour les femmes au pays et l’un des Meilleurs lieux de travail pour le bien-être mental. Pour en savoir davantage, veuillez consulter le site à l’adresse www.novartis.ca.
À propos de Novartis
Novartis réinvente la médecine pour améliorer et prolonger la vie des gens. En tant que leader mondial des médicaments, nous utilisons des technologies scientifiques et numériques innovantes pour créer des traitements transformateurs dans les domaines où les besoins médicaux sont importants. Animés par l’objectif de trouver de nouveaux médicaments, nous nous classons systématiquement parmi les premières sociétés mondiales en matière d’investissements dans la recherche et le développement. Les produits de Novartis touchent plus de 800 millions de personnes dans le monde et nous trouvons des moyens innovants pour élargir l’accès à nos derniers traitements. Quelque 108 000 personnes de plus de 140 nationalités travaillent chez Novartis dans le monde entier. Pour en savoir plus, prière de consulter notre site internet : www.novartis.com.
Luxturna est une marque déposée de Spark Therapeutics Inc., utilisée sous licence par Novartis Pharma Canada inc.
SOURCES : https://www.newswire.ca/fr/news-releases/le-remboursement-de-la-therapie-genique-luxturnamd-est-desormais-offert-au-quebec-pour-les-personnes-ayant-une-perte-de-vision-hereditaire-auparavant-incurable1-831460350.html et Novartis Pharma Canada inc.
6. Un sondage conjoint souligne la nécessité absolue de se doter d’une stratégie canadienne sur les soins oculaires pour s’attaquer aux enjeux de santé visuelle
Article du 4 octobre publié par newswire.ca.
La Société canadienne d’ophtalmologie et l’Association canadienne des optométristes s’associent en appui à un projet de loi émanant d’une députée pour la création d’un bureau pour la santé visuelle.
En prévision de la Journée mondiale de la vue, qui a eu lieu le 13 octobre, la Société canadienne d’ophtalmologie et l’Association canadienne des optométristes ont collaboré pour la première fois dans le cadre d’un sondage conjoint de recherche sur l’accès dans le domaine de la santé visuelle. Le sondage s’inscrit dans le cadre d’un partenariat continu qui appuiera les progrès réalisés par le gouvernement fédéral pour la création d’une stratégie nationale en matière de soins oculaires, définira les lacunes dans le système et orientera les interventions futures dans un effort visant à coordonner et à aborder les enjeux de santé visuelle partout au pays.
Alors que le sondage a révélé certains enjeux se rapportant à l’accès aux soins oculaires, principalement provoqués par la pandémie, il a également mis en évidence de plus grands défis, y compris un manque de compréhension des Canadiens concernant leur santé oculaire. Parmi ceux n’ayant pas consulté un professionnel des soins oculo-visuels en plus de deux ans, plus d’un tiers (37 %) des répondants ont indiqué comme principale raison qu’ils ne croyaient pas avoir de problème de vision. Entre temps, au cours des deux dernières années, deux Canadiens sur cinq (41 %) ont vécu ou ont reçu un diagnostic concernant un ou plusieurs changements à leur santé oculaire qui nécessiteraient un examen complet, ce qui révèle un besoin accru de sensibilisation à propos des maladies oculaires et de la perte de vision.
« Bien que la cécité soit le handicap le plus craint par la vaste majorité des Canadiens, nous observons un manque persistent de sensibilisation à propos de la santé oculaire, plus précisément en ce qui concerne les principales maladies oculaires qui augmentent le risque de cécité sans une intervention appropriée », affirme le Dr Phil Hooper, président de la Société canadienne d’ophtalmologie. Une perte de vision entraîne des coûts importants sur le plan individuel, mais également pour la santé publique. Toutefois, 75 % des déficiences visuelles sont évitables si elles sont détectées et traitées de façon précoce, tout en réduisant les dépenses gouvernementales à long terme. »
Connaissance qu’ont les Canadiens des maladies oculaires
Les résultats du sondage révèlent qu’il faut renseigner et sensibiliser davantage les Canadiens à propos de la santé oculaire et des maladies oculaires afin qu’ils puissent bien comprendre l’importance de subir régulièrement un examen de la vue complet.
Lorsqu’il s’agit des connaissances qu’ont les Canadiens des principales maladies oculaires, leur sensibilisation demeure la même que lors du sondage réalisé l’an dernier par la Société canadienne d’ophtalmologie. La plupart d’entre eux (62 %) connaissent les cataractes, et pourtant seulement un quart (27 %) des Canadiens savent que les cataractes constituent la principale cause de cécité au pays. Moins de la moitié (47 %) connaissent le glaucome (ce nombre diminue à 37 % pour les Canadiens plus jeunes âgés de 18 à 34 ans). Entre temps, seuls 39 % connaissent la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), qui constitue la deuxième cause principale de cécité et qui touche près de deux millions de Canadiens. Un nombre moins élevé de Canadiens connaissent la rétinopathie diabétique (22 %) et le syndrome de l’œil sec associé aux lentilles cornéennes (26 %).
« Les maladies pouvant causer la cécité touchent les adultes plus âgés (55 ans et plus) à des taux beaucoup plus élevés, et à mesure que la population canadienne vieillit, le nombre de personnes touchées par une déficience visuelle augmentera, déclare François Couillard, directeur général de l’Association canadienne des optométristes. Étant donné l’importance de la santé visuelle et de ses conséquences sur les dépenses en santé publique, le gouvernement du Canada joue un rôle essentiel dans l’élaboration de politiques en matière de santé visuelle, et tous ceux qui participent à la prestation de services de santé oculaire ont un rôle à jouer pour appuyer un résultat favorable et doivent s’engager à collaborer en permanence à la réalisation de ces objectifs. »
Les résultats du sondage soulignent la nécessité absolue de créer un Bureau national de la santé visuelle à l’Agence de la santé publique du Canada qui élaborera et mettra en œuvre une stratégie nationale en matière de vision. En juin dernier, l’honorable Judy Sgro, députée fédérale de Humber River – Black Creek, a présenté un projet de loi émanant des députés intitulé « Loi prévoyant l’élaboration d’une stratégie nationale sur les soins oculaires. » Le Bureau national de la santé visuelle s’occuperait d’élaborer et de mettre en œuvre une stratégie en matière de vision fondée sur des données probantes incluant un financement accru de la recherche, de l’éducation et du soutien pour le public, une simplification du processus d’approbation pour de nouveaux médicaments et technologies visant à traiter ou prévenir la perte de vision, ainsi qu’un accès amélioré aux soins pour les populations vulnérables, y compris les populations autochtones, les enfants et les aînés.
Pour en savoir plus sur les quatre principales maladies oculaires et obtenir des renseignements sur la santé oculaire en général, visitez voirlespossibilites.ca ou la Bibliothèque sur la santé oculo-visuelle.
À propos du sondage
Un sondage en ligne a été réalisé auprès de 2 003 Canadiens âgés de 18 ans et plus entre le 10 et le 21 juin 2022 à l’aide du panel en ligne de Léger. Aucune marge d’erreur ne peut être associée à un échantillon non probabiliste (c.-à-d., un panel Web dans le cas présent). Toutefois, à titre comparatif, un échantillon aléatoire de 2 003 répondants aurait une marge d’erreur de ±2,2 %, 19 fois sur 20. Le panel en ligne de Léger compte environ 400 000 membres à l’échelle nationale et a un taux de rétention de 90 %.
À propos de la Société canadienne d’ophtalmologie
La Société canadienne d’ophtalmologie (SCO) est l’autorité nationale reconnue en matière de soins oculaires et visuels au Canada. En tant que médecins et chirurgiens ophtalmologistes, ses membres veillent à ce que la population canadienne reçoive les meilleurs soins oculaires médicaux et chirurgicaux possible, en encourageant la poursuite de l’excellence en ophtalmologie et en procurant des services de soutien à nos membres en exercice. La SCO regroupe plus de 900 ophtalmologistes et 200 médecins résidents en ophtalmologie. Nous collaborons avec le gouvernement, d’autres sociétés de surspécialité nationales et internationales, nos collectivités universitaires (ACUPO), nos partenaires provinciaux et sociétés affiliées et d’autres professionnels des soins oculaires et groupes de patients pour promouvoir une politique en matière de santé oculaire et visuelle au Canada. La SCO est prestataire agréée et primée de développement professionnel continu (DPC) dans le cadre du programme du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada (CRMCC). Elle est en outre affiliée à l’Association médicale canadienne (AMC). Pour de plus amples renseignements, visitez le site https://www.cos-sco.ca/
À propos de l’Association canadienne des optométristes
Les optométristes sont des fournisseurs autonomes de soins de santé primaires et les représentants de première ligne en matière de santé visuelle. Les optométristes exercent dans différents milieux de pratique : la plupart œuvrent dans des cabinets privés, les autres, dans des cliniques, des hôpitaux, des centres de santé communautaires, au sein de regroupements d’optométristes, ou ils effectuent de la recherche, enseignent et s’acquittent de tâches administratives. L’Association canadienne des optométristes (ACO) est la voix nationale de l’optométrie. Reconnue au pays et à l’échelle internationale à titre de principal organisme défenseur de la profession, l’Association se consacre à offrir leadership et soutien à plus de 5 700 membres afin d’améliorer la réalisation de sa vision : des yeux en santé, une vision claire pour tous les Canadiens et toutes les Canadiennes. Pour de plus amples renseignements, visitez https://opto.ca/fr.
7. [Montréal] Dans le cadre des cinq ans d’existence du mouvement de dénonciation mondial #metoo, différents organismes communautaires se sont réunis samedi pour dénoncer le manque d’inclusivité et de ressources offertes aux victimes d’agressions sexuelles lors d’une conférence de presse à la Maison des femmes sourdes de Montréal.
Article du 15 octobre 2022 publié par le journal La Presse.
La coordonnatrice adjointe de l’Institut National pour l’Équité, l’Égalité et l’Inclusion des personnes en situation de handicap (INÉÉI – PSH), Maude Massicotte, a témoigné de l’inaccessibilité du mouvement #metoo, en particulier pour les femmes en situation de handicap.
Bien que ces femmes soient deux à trois fois plus à risque de subir une agression sexuelle, elles n’ont toujours pas accès à une éducation sexuelle ou à des ressources adaptées, a expliqué Mme Massicotte.
Les données de l’Enquête canadienne sur l’incapacité (ECI) de 2017 ont révélé que les personnes en situation de handicap représenteraient plus de 16 % de la population québécoise. Pourtant, les femmes de ce groupe demeurent « absentes de toute statistique et étude gouvernementales portant sur les violences sexuelles », a-t-elle souligné.
Selon les revendications de l’INÉÉI – PSH, le mouvement #metoo se doit d’être plus inclusif, notamment par rapport à sa documentation. Pour les personnes qui, par exemple, communiquent par la langue des signes québécoise (LSQ) ou qui ont une déficience intellectuelle, l’information sur les violences sexuelles est peu ou pas accessible, les rendant ainsi plus vulnérables.
« Les femmes et les jeunes filles en situation de handicap font face à de nombreux obstacles pour l’accès à des services adaptés et capables de les accueillir, ce qui accroît le risque que les violences sexuelles continuent. » -Maude Massicotte, coordonnatrice adjointe de l’Institut National pour l’Équité, l’Égalité et l’Inclusion des personnes en situation de handicap.
Line Bergeron, directrice générale de la Maison des femmes sourdes de Montréal (MFSM), a d’ailleurs souligné le manque de connaissances de certaines personnes en situation de handicap par rapport à leur sexualité, à leur corps et à leurs droits, qui découle souvent d’une éducation sexuelle inadaptée.
« À titre d’exemple, lors d’une activité de prévention de la violence [dans une école], nous avons été étonnés de constater que les jeunes du groupe d’âge de 13-14 ans ne connaissaient pas la définition des termes “victimes” ou “agresseur”, que ce soit en français ou en LSQ », a raconté Mme Bergeron.
En plus de dénoncer différentes problématiques en lien avec les violences sexuelles, l’évènement médiatique visait à reconnaître le travail acharné du regroupement « La voix des jeunes compte ». Le groupe, composé de jeunes femmes racisées de 11 à 24 ans, se mobilise depuis plus de cinq ans pour lutter contre cet enjeu dans les écoles du Québec.
Bien qu’elle dénonce les lacunes d’inclusion, Maude Massicotte a affirmé soutenir pleinement le mouvement, qu’elle juge plus important que jamais. « Nous croyons fermement que cette action doit être inclusive et permettre aux filles et aux femmes en situation de handicap de bénéficier de tous les droits et ressources au même pied d’égalité que les autres », a-t-elle conclu.
Différents organismes, comme le Regroupement québécois des centres d’aide et de lutte contre les agressions à caractère sexuel (RQCALACS), le Réseau pour la paix et l’harmonie sociale et le Mouvement pour des écoles sans violences sexuelles (MESVS) étaient également de la partie pour témoigner de l’urgence de la situation.
8. À l’occasion de la Journée mondiale de la vue, une nouvelle application est accessible au Canada aux personnes atteintes de glaucome, le voleur silencieux de la vue
Article du 13 octobre publié par newswire.ca.
AbbVie et Vaincre la cécité Canada ont lancé l’application Glaucome en perspective pour aider la population canadienne à comprendre l’impact du glaucome et à gérer l’évolution de la maladie. Ce lancement coïncide avec la Journée mondiale de la vue, alors que la communauté de la perte de la vision s’unit pour sensibiliser les gens et mieux faire connaître les maladies oculaires comme le glaucome.
L’application a été mise au point à partir de recherches menées auprès de patients atteints de glaucome qui ont expliqué leur perception de la perte de vision causée par la maladie. Elle fournit aux utilisateurs des conseils sur le schéma thérapeutique et comprend une série de démonstrations interactives visant à encourager les personnes à risque à consulter tôt un professionnel de la santé en leur permettant de comprendre l’impact du glaucome au quotidien. Elle fournit aussi de l’information sur les options thérapeutiques offertes pour appuyer la prise en charge du glaucome.
L’application peut maintenant être téléchargée gratuitement à partir de l’App Store et de Google Play.
« Vaincre la cécité Canada est fière d’appuyer le lancement de l’application Glaucome en perspective au Canada. C’est une excellente occasion de mettre sur le marché un nouvel outil numérique novateur qui peut être facilement accessible et qui aide les Canadiens et les Canadiennes à rester autonomes dans la prise en charge de cette maladie, dit Doug Earle, président et directeur général, Vaincre la cécité Canada. Nous espérons que l’application aidera tant les patients que les aidants à comprendre les complexités du glaucome et fournira des renseignements précieux pour appuyer le parcours du patient. »
Le glaucome touche plus de 728 000 personnes au Canada et peut prendre diverses formes, dont la plus courante est le glaucome à angle ouvert. Le glaucome se caractérise par une accumulation d’humeur aqueuse dans l’œil et une augmentation de la pression intraoculaire (PIO) qui endommage le nerf optique. Il n’existe aucun traitement permettant de guérir le glaucome, mais le dépistage et le traitement précoces peuvent contribuer à prévenir l’atteinte du nerf optique et, de ce fait, à préserver la vue.
« Le glaucome, souvent appelé le voleur silencieux de la vue, peut fréquemment passer inaperçu si le patient ne présente pas de symptômes précoces. L’objectif de Glaucome en perspective est d’offrir une expérience conviviale aux patients et aux aidants afin d’améliorer leurs connaissances et leur compréhension du glaucome pour mieux répondre à leurs besoins, affirme le professeur David Crabb, concepteur de l’application Glaucome en perspective et professeur de statistique et de recherche sur la vue, City, University of London. J’espère que les patients du Canada auront maintenant accès à un outil numérique qui les aidera à mieux maîtriser leur glaucome et à comprendre la maladie. »
Dans le cadre d’un sondage national mené auprès de 150 personnes atteintes de glaucome, 69 % des répondants ne savaient pas de quel type de glaucome ils étaient atteints, 65 % des répondants comptaient sur le cabinet de leur médecin pour leur fournir de nouvelles ressources et de l’information afin de mieux comprendre ce qu’est le glaucome, alors que 39 % ont fait des recherches en ligne.
« Chez AbbVie, nous continuons d’explorer de nouvelles façons d’améliorer les soins prodigués aux patients atteints de glaucome. Bien que le glaucome ne puisse pas être guéri, nous nous efforçons toujours de veiller à ce que les patients aient accès aux ressources disponibles, comme l’application Glaucome en perspective, pour soutenir leur santé et leur bien-être, dit Tracey Ramsay, Vice-présidente et Directrice générale, AbbVie Canada. Nous continuerons de travailler en collaboration avec des partenaires clés, tels que Vaincre la cécité Canada, pour répondre aux besoins non comblés dans le traitement du glaucome et pour aider à trouver des solutions novatrices qui auront un impact significatif sur la population canadienne. »
À propos de Vaincre la cécité Canada
Vaincre la cécité Canada (VCC) est le principal investisseur caritatif dans la recherche sur la vue au Canada. VCC offre de l’espoir aux Canadiens en cernant les avenues de recherche les plus prometteuses visant le traitement et la guérison des maladies oculaires cécitantes. Depuis 45 ans, VCC a investi plus de 40 millions de dollars pour appuyer la recherche et l’éducation sur la vue dans tout le Canada : cela représente plus de 200 bourses de recherche qui ont mené à plus de 600 découvertes pour comprendre les causes de la perte de vision, trouver des façons de ralentir ou de stopper cette perte, et déterminer des moyens de rétablir la vue. Pour en savoir plus, visitez le site www.fightingblindness.ca/fr/.
À propos d’AbbVie
AbbVie a pour mission de découvrir et d’offrir des médicaments novateurs pour répondre à des besoins importants en matière de santé aujourd’hui et relever les défis médicaux de demain. AbbVie met tout en œuvre afin d’avoir un impact remarquable sur la vie des gens dans divers secteurs thérapeutiques clés, dont l’immunologie, l’oncologie, les neurosciences, les soins oculaires, la virologie, la santé des femmes et la gastroentérologie, de même que dans le domaine de l’esthétique par le truchement des produits et services d’Allergan Esthétique. Pour en savoir plus sur AbbVie, visitez le site www.abbvie.ca.
