Écho du RAAMM du 12 au 18 décembre 2016
Voici le contenu de l’Écho du RAAMM pour la période du 12 au 18 décembre 2016.
Prenez connaissance des dernières actualités du RAAMM, des communiqués de nos partenaires et d’articles portant sur la déficience visuelle publiés dans les médias.
Note : tous les liens vers des sites externes s’ouvrent dans une nouvelle fenêtre.
Sommaire
- 1- En rappel Message du Service d’aide bénévole
- 2- La Fondation En Vue se joint aux autres partenaires du RAAMM sur le Publiphone.
- 3- « Pour une fois, vous aurez le droit de toucher à des œuvres d’art. »
- 4- Le « Wow! » du mois Holly Bennett
- 5- Pas de remboursement santé pour un adolescent qui allait devenir aveugle
- 6- Handicap : vivre en tant que citoyen à part entière /Journée internationale des personnes handicapées sur la Rive-Sud
- 7- Intimidation, obstacles et exclusion font souvent partie du programme scolaire des personnes handicapées
- 8- Nous sommes des personnes pas des statistiques
- 9- Monique Lefebvre, honorée par le gouverneur général du Canada
- 10- Maroc-La difficile intégration sociale et professionnelle des malvoyants
- 11- France-Accès cité-En ville, les déficients visuels face aux obstacles
- 12- Incroyable Talent 2016 : Fabienne, danseuse malvoyante, fait un carton !
- 13- Des Russes fabriquent une rétine d’œil transplantable à partir de cellules reprogrammées
- 14- Apple lance sa voiture autonome : top en cas de handicap ?
1- En rappel Message du Service d’aide bénévole
Le Regroupement des aveugles et amblyopes du Montréal métropolitain tient à vous informer que le service d’aide bénévole sera fermé durant la période des fêtes, soit du 23 décembre 2016 à compter de midi jusqu’au 16 janvier 2017 inclusivement. Le service reprendra à compter du 17 janvier à partir de 8H00.
Pour ceux qui prévoient avoir des besoins d’accompagnement pendant cette période, veuillez adresser vos demandes au service d’aide bénévole au poste 115 avant le lundi 19 décembre 2016, au plus tard à 16 heures.
Nous en profitons pour vous souhaiter un joyeux temps des fêtes et une année 2017 marquée par la santé, le bonheur et la prospérité.
Source : RAAMM, première diffusion 2 décembre 2016.
2- La Fondation En Vue se joint aux autres partenaires du RAAMM sur le Publiphone.
Dans une perspective de communiquer ses projets et réalisations, la Fondation En Vue de l’Institut Nazareth et Louis-Braille a conclu un partenariat avec le RAAMM et offre des informations sur le Publiphone à chaque parution de l’Infolettre VOYONS DON dédié aux partenaires, bénévoles et donateurs de la Fondation En Vue.
Riche d’informations sur les activités de la Fondation En Vue, cet enregistrement vous permettra de suivre la progression de cet organisme dédié à la cause de la déficience visuelle partielle ou totale et à l’INLB.
Nous vous invitons à nous écouter. Un nouvel enregistrement est effectué aux 6 semaines.
Pour joindre le Publiphone, il suffit d’appeler en tout temps au 514-277-4401 et d’appuyer sur le 4 lors du message d’accueil du RAAMM; vous accédez ainsi au menu principal du Publiphone. Pour la rubrique de la Fondation En Vue appuyez sur 215.
Pour les gens de l’extérieur de Montréal, une ligne sans frais est gracieusement offerte par l’INLB après 17h du lundi au vendredi et en tout temps les samedis et dimanches. Appelez au 1-800-361-7063, poste 447, et appuyez sur le 4 lors du message d’accueil du RAAMM pour accéder au menu principal du Publiphone.
Pour nous rejoindre fondationenvue.org 450 463-4610
Merci
Michel Poulin
Directeur général
1111, rue St-Charles Ouest Tour Ouest, Bureau 200
Longueuil (Québec) J4K 5G4
3- « Pour une fois, vous aurez le droit de toucher à des œuvres d’art. »
Invitation de Noémie Juneau, stagiaire en enseignement des arts plastiques au collège Jean Eudes
Bonjour chers (ères) membres du RAAMM,
Je me nomme Noémie Juneau et j’ai donné dans le passé des ateliers d’arts plastiques au RAAMM. J’ai adoré m’immiscer dans le monde intriguant des non-voyants et c’est pourquoi j’ai voulu que mes élèves de cinquième secondaire (16 ans) s’imprègnent de votre réalité.
J’ai décidé de lancer le défi à mes élèves de créer des sculptures sensoriellement intéressantes spécialement pour vous. Pour une fois, vous aurez le droit de toucher à des œuvres d’art. Dans ce cas-ci, nous pouvons plutôt appeler cela des projets d’arts.
Les élèves ont eu la chance de recevoir deux membres du RAAMM pour discuter et mieux comprendre les enjeux quotidiens de la non-voyance. Puis, ils ont fait des recherches pour s’inspirer, surtout pour ce qui est des matériaux et ils ont créé des sculptures à partir du thème du souvenir.
Vous êtes cordialement invités à venir toucher et apprécier les projets des élèves le 20 décembre entre 15:00 et 16:00 au collège Jean-Eudes (3535 boulevard Rosemont H1X 1K7 près de St-Michel)
Il suffit de prendre l’entrée principale et vous arriverez directement à la réception. À la réception, un ou une élève sera jumelé à vous pour vous conduire à la salle d’exposition et vous donner votre badge de visiteur. Cette même personne sera disponible tout au long de votre visite pour répondre à vos questions et partager le moment. Cette personne vous accompagnera de nouveaux à la réception lorsque vous serez prêts à quitter.
J’espère énormément que vous serez présent, c’est une activité, je crois, intéressante pour vous et très enrichissante pour développer l’ouverture d’esprit des jeunes.
Le collège me demande le nombre de personnes attendues alors je vous prierais de m’aviser de votre venue avant le 16 décembre, soit par courriel au [email protected] ou par téléphone en me laissant un message vocal avec votre nom complet au 514-627-7278.
Merci et au plaisir de vous rencontrer le 20 décembre!
Noémie Juneau
Stagiaire en enseignement des arts plastiques au collège Jean Eudes.
4- Le « Wow! » du mois Holly Bennett
Article tiré du numéro des Fêtes 2016 d’En Vue INCA
Très bientôt, Holly Bennett quittera le collège spécialisé en arts qu’elle fréquente à Corner Brook, Terre-Neuve-et-Labrador pour revenir à St. John’s passer le temps des Fêtes avec sa mère Andrea et son père Barry.
Il n’est pas inhabituel qu’une étudiante retourne à la maison pour la période des Fêtes. Mais Holly n’est pas une étudiante comme les autres. Holly compte parmi les 25 personnes sélectionnées pour le programme contingenté du Sir Wilfred Grenfell College pour lequel il y avait eu une centaine de demandes d’inscription. Elle vient de terminer son premier semestre et elle vit avec une perte de vision.
Holly raconte qu’elle dessine depuis qu’elle est toute petite, en dépit d’une maladie génétique rare appelée albinisme oculocutané. Elle affirme n’avoir jamais douté de ses talents artistiques et se dit extrêmement fière de ses œuvres. Ses parents et elle affirment que c’est grâce à INCA qu’elle a acquis la confiance en soi requise pour devenir une artiste.
Holly est devenue Ambassadrice d’INCA alors qu’elle n’avait que cinq ans. Elle a ainsi donné des conférences dans le cadre de nombreux événements de sensibilisation d’INCA et a été interviewée par des journalistes qui désiraient mieux comprendre les réalités de la vie avec une perte de vision. Tous les étés, Holly a fréquenté avec ses parents le Camp familial INCA et avant de quitter le Camp pour la dernière fois cette année, elle y a laissé sa trace en créant Max, la nouvelle mascotte du Camp familial, costume et tout. Holly raconte que la réaction des enfants est le plus beau souvenir qu’elle gardera de ces 15 années au Camp familial INCA.
Lorsqu’elle aura terminé ses études, Holly aimerait bien enseigner les arts plastiques. Bravo Holly!
5- Pas de remboursement santé pour un adolescent qui allait devenir aveugle
Article publié le 7 décembre 2016 par Radio-Canada.ca à Toronto
Le Programme d’assurance-santé de l’Ontario (OHIP) a refusé de payer pour une opération qui devait sauver le jeune Aidan Wellsman de la cécité. Une intervention qui est remboursée dans d’autres provinces.
Le jeune homme souffre de kératocône, une anomalie dégénérative qui touche la cornée.
Il s’est fait dire par les médecins qu’il perdrait la vue s’il ne traitait pas rapidement la maladie.
« J’étais terrifiée, en pleurs, paniquée. Tout ce que j’entendais, c’est que mon fils allait devenir aveugle. »
— Flora Wellsman, mère d’Aidan
Les ophtalmologues ont expliqué à Aidan Wellsman et à sa famille que deux chirurgies pourraient prévenir la cécité : la réticulation du collagène cornéen (pour renforcer la cornée affaiblie par la maladie) et l’installation d’arceaux de plastique appelés Intacs.
Des opérations qui coûtent 10 000 $ et qui ne sont pas remboursées par l’OHIP.
Le père de l’adolescent, Thomas Wellsman, a été stupéfait d’apprendre que la province ne paierait pas pour les opérations. « Pour bien des gens, ce serait hors de prix », constate-t-il.
« Il s’agit de 10 000 $ à débourser pour sauver la vue d’une personne. Si elle la perd, le gouvernement va devoir débourser bien plus en frais de prestations d’invalidité. »
— Flora Wellsman, mère d’Aidan
Aidan Wellsman a finalement été soigné à Toronto la semaine dernière, notamment grâce à une campagne de financement participatif en ligne GoFundMe.
Les parents de l’adolescent ont écrit à la première ministre Kathleen Wynne pour lui demander de changer la politique de la province.
Le ministère de la Santé affirme qu’il attend les résultats de recherches sur cette procédure avant de décider si l’assurance maladie la couvrira dans l’avenir.
L’opération chirurgicale est notamment remboursée au Québec et en Colombie-Britannique.
D’après les informations de Mike Crawley
6- Handicap : vivre en tant que citoyen à part entière /Journée internationale des personnes handicapées sur la Rive-Sud
Publié le 3 décembre 2016 par Sarah Laou dans Le Courrier du Sud
Chaque 3 décembre, près de 90 pays, dont le Canada, célèbrent les actions menées pour favoriser la participation sociale des personnes en situation de handicap. En Montérégie, le dynamique Groupement des associations de personnes handicapées de la Rive-Sud (GAPHRSM) œuvre au quotidien pour les droits de ces citoyens à part entière.
La déficience pourrait s’apparenter à un phénomène marginal pour bon nombre d’entre nous; mais en fait il n’en est rien. Plus d’un tiers des Québécois de plus de 15 ans vivent avec une incapacité, selon l’enquête nationale « sur les limitations d’activités, les maladies chroniques et le vieillissement » publiée par l’Institut de la statistique du Québec en 2014. Ces incapacités peuvent être motrices, intellectuelles, psychologiques, de la parole ou du langage, visuelles ou auditives.
En Montérégie, ce taux d’incapacité représente 31,5% de la population, ce qui correspond à 377 995 personnes atteintes, dont 6 915 enfants. Tandis que 21,8% de ces personnes sont légèrement touchées, près de 9,7% souffrent d’incapacités modérées à graves, limitant ainsi leurs activités quotidiennes.
Réduire les obstacles à l’inclusion
« Notre mission est de faire en sorte que les citoyens handicapés puissent être représentés, lance la directrice du GAPHRSM Pauline Couture. Mais notre rôle est aussi de mettre en lumière les enjeux et les besoins des familles. »
En effet, défavorisées socialement et économiquement, les personnes handicapées demandent plus d’accessibilité et de considération.
Alors, le GAPHRSM ne chôme pas. Fondé en 1978 pour défendre les droits et promouvoir les intérêts des personnes handicapées, l’organisme à but non lucratif regroupe 29 associations de la Rive-Sud et couvre 17 municipalités de la Montérégie.
En tant que porte-voix de toute une frange de la population, l’organisme, établi dans l’arr. de Saint-Hubert, planche quotidiennement et de façon concertée sur une myriade de dossiers.
Les enjeux municipaux occupent notamment une grande part des interventions menées sur le terrain; les questions sur l’accessibilité universelle, les services à domicile et les transports collectifs sont au centre des préoccupations de l’organisme. En outre, le soutien à la personne ou aux familles à travers le logement, l’emploi, l’éducation, la culture, les loisirs, l’adaptation et la réadaptation sont autant de services que proposent les associations membres du GAPHRSM.
« Aujourd’hui, le problème est que les besoins ont augmenté, mais les budgets sont restés les mêmes, déplore Mme Couture, qui travaille depuis plus de 25 ans dans le secteur communautaire et social. On sauve les meubles en attendant que la réorganisation du système de santé annoncée par le gouvernement puisse être observée sur le terrain. »
Les mentalités évoluent
De multiples initiatives inédites ont toutefois vu le jour grâce au GAPHRSM sur la Rive-Sud et permettent l’accompagnement quotidien des personnes handicapées tout au long de leur vie, comme les services de surveillance avant et après l’école pour les élèves handicapés âgés de 12 à 21 ans. L’organisme se déplace aussi régulièrement dans les écoles pour sensibiliser les jeunes enfants à la question du handicap.
« Les transformations sociales prennent du temps. Certains préjugés demeurent, mais on observe au fil des années une plus grande acceptation de la différence, remarque la directrice qui conjugue les réalités professionnelles et personnelles avec un fils de 34 ans handicapé. Depuis 1970, il y a eu un travail de sensibilisation de la population et cela se ressent. Les jeunes sont ouverts au handicap. De plus, la population étant vieillissante, elle prend davantage conscience de ce que représente la perte d’autonomie. »
L’organisme lance un sondage auprès de ses membres en Montérégie afin de mieux connaître les besoins du milieu. Les résultats seront connus et publiés au printemps.
Handicapés mais capables
L’Association des parents et des handicapés de la Rive-Sud métropolitaine (APHRSM), membre du GAPHRSM, propose notamment un exemple d’initiatives permettant aux adultes déficients intellectuels et aux autistes de pratiquer des activités de loisirs en fin de semaine. L’association, qui a fêté ses 40 ans le mois dernier, est la seule en Montérégie à proposer du hockey sur glace, du chant choral ou des camps de jour à sa clientèle handicapée.
7- Intimidation, obstacles et exclusion font souvent partie du programme scolaire des personnes handicapées
OTTAWA, le 2 déc. 2016 /CNW/ – Un étudiant handicapé sur dix décide de mettre un terme à ses études prématurément à cause de son handicap. Voilà l’une des constatations diffusées par la Commission canadienne des droits de la personne à l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées célébrée le 3 décembre chaque année. Cette constatation provient d’une étude nationale, à paraître bientôt, qui porte sur les personnes handicapées inscrites dans les écoles secondaires, collèges et universités du Canada.
« Dans une économie du savoir, où l’éducation est primordiale, il est troublant de constater encore aujourd’hui qu’autant d’étudiants handicapés mettent fin à leurs études parce leur parcours scolaire est parsemé d’énormes obstacles », souligne la présidente de la Commission, Marie-Claude Landry. « Comment notre société peut-elle aider l’ensemble des étudiants et étudiantes à vivre leur potentiel quand leur parcours scolaire est, dans certains cas, une lutte quotidienne pour ne pas être exclus, tenus à l’écart ou intimidés? »
L’étude a aussi permis de constater que les étudiants handicapés se voient parfois refuser – par l’établissement d’enseignement – le soutien, le financement, les programmes et l’infrastructure dont ils ont besoin pour obtenir la même qualité d’instruction que le reste de la population étudiante. Les étudiants handicapés disent réduire le nombre de leurs cours ou mettre un terme à leurs études, purement et simplement, à cause de leur déficience.
« Pour la Journée internationale des personnes handicapées, il est vraiment important de souligner ces difficultés et les remarquables réalisations de toutes les personnes handicapées, qui, jour après jour, doivent se démener pour faire les études que nous sommes nombreux à tenir pour acquises », ajoute la présidente. « Il est de notre devoir de veiller à ce que chaque personne ait la possibilité d’étudier dans un environnement sécuritaire et inclusif – c’est le minimum à atteindre, sans quoi c’est le système scolaire qui essuie un échec. »
Le rapport que la Commission publiera en 2017 présentera une compilation des données incluant les résultats d’une série de consultations menées auprès d’organisations expertes de toutes les régions du Canada, y compris les commissions des droits de la personne provinciales et territoriales.
Faits en bref
Intimidation : 27 % des personnes handicapées qui étudient dans une école secondaire, un collège ou une université du Canada se font intimider à cause de leur handicap.
Exclusion : 35 % des étudiants handicapés du Canada disent être tenus à l’écart ou exclus à cause de leur handicap.
Nombre réduit de cours : 37 % des étudiants handicapés du Canada réduisent le nombre de cours qu’ils suivent, à cause de leur handicap.
Décrochage : 11 % des étudiants handicapés décident de mettre un terme à leurs études prématurément à cause de leur handicap.
SOURCE Commission canadienne des droits de la personne
http://www.chrc-ccdp.ca
Source : http://www.newswire.ca/fr/news-releases/intimidation-obstacles-et-exclusion-font-souvent-partie-du-programme-scolaire-des-personnes-handicapees-604271746.html
8- Nous sommes des personnes pas des statistiques
Lettre du Mouvement PHAS, 2 décembre 2016
Un article [1] paru cette semaine s’inquiétait de la possible manipulation des listes d’attente en chirurgie afin d’éviter qu’un établissement soit pénalisé financièrement s’il n’atteint pas les cibles imposées par le ministre de la Santé.
Le problème quand on exige des établissements qu’ils soient performants pour toucher du financement, c’est qu’ils fassent des pieds et des mains pour dire au ministre ce qu’il veut entendre. Nous comprenons bien qu’imposer une pénalité empirerait la situation pour les usagers en attente de services.
Le ministre Barrette refuse de croire que les hôpitaux et les médecins puissent succomber à la tentation de manipuler les listes d’attentes et les statistiques pour répondre aux attentes ministérielles.
Pourtant, le cas des personnes en situation de handicap est éclairant. En 2008, le MSSS mettait en œuvre le Plan d’accès aux services pour les personnes ayant une déficience dans l’objectif d’améliorer l’accès aux services et de réduire les listes d’attente. Ce plan fixait des délais d’accès à respecter pour un premier service : entre 3 jours pour le niveau de priorité urgent et 1 an pour le niveau de priorité modéré. Ainsi, on retire la personne de la liste d’attente lorsqu’elle accède à un premier service malgré qu’elle continue d’attendre jusqu’à des années pour les autres services requis. Dans la conception même du plan, il y un biais qui tronque la réalité.
Le plus beau c’est qu’en 2012 le Ministère a publié un rapport d’évaluation relatant les témoignages des responsables chargés de l’atteinte des résultats fixés par le Plan d’accès [2]. Si vous le permettez, citons quelques extraits de ce que les gestionnaires d’accès avaient à dire sur la question.
D’entrée de jeu « … pour une cadre supérieure, il est certain que devant les suivis très serrés basés sur le 1er service, les établissements “font toutes sortes de patentes pour que ça marche”, ce qui génère des “effets pervers” ». Quel genre de patentes?
« La priorité est mise sur le plan d’accès, l’accès à un 1er service. L’établissement, qu’est-ce qu’il fait quand il a à choisir où mettre ses priorités pour desservir sa clientèle? Il va choisir les gens qui n’ont aucun service et qui répondent aux critères plutôt que de mettre ses énergies à compléter un plan d’intervention. Ça c’est un méchant effet pervers ».
Pour répondre aux objectifs du Plan d’accès, notamment de donner un premier service à l’intérieur du délai prescrit : « Le service donné n’est peut-être pas celui qui est prioritaire, mais plutôt celui qui est disponible ».
Pourquoi? « C’est que t’as un choix à faire pour être performant. J’ai rencontré tous les gestionnaires de la liste d’attente et je leur ai dit : le ministère nous monitor, c’est passed or failed. C’est la consigne qu’on donne aux intervenants. Si ton délai de 30 jours est dépassé […], et bien il est trop tard, donc passe à l’autre parce que lui il va remonter ta moyenne plutôt que de prendre celui qui était dû ».
C’est en se basant sur des statistiques qui déforment la réalité que les politiciens minimisent les critiques des groupes communautaires, des syndicats et des employés du réseau : « Ma crainte, c’est qu’avant, je pouvais dénoncer. C’est comme si là, je me fais dire : Regarde les chiffres, ils disent que tout le monde a été servi, il n’y plus personnes en attente ».
C’est effectivement ce qui s’est passé en commission parlementaire lorsque Dominique Vien, l’ex-ministre déléguée aux services sociaux, répondait : « [le] plan d’accès de 2008 […] Alors, ça, c’est une action de notre gouvernement dont on peut être très fier, parce qu’aujourd’hui la résorption des listes d’attente est aux alentours de 99 %, aussi bien dire que c’est presque la perfection… ».
Presque la perfection, vraiment? Alors que nous soulignerons la Journée internationale des personnes handicapées le 3 décembre, rappelons qu’au-delà des chiffres il y a des milliers de personnes et de parents en attente de services, et qu’il reste du chemin à faire pour l’inclusion sociale, scolaire et professionnelle des personnes en situation de handicap.
Olivier Martin et Mathieu Francoeur
Mouvement des personnes handicapées pour l’accès aux services (PHAS)
Sources :
[1] http://www.ledevoir.com/societe/sante/485850/listes-d-attente-medecine-comptable
[2] http://fedekrtb.ca/doc/evaluationplanacces.pdf
Mathieu Francoeur
Agent de mobilisation
Mouvement PHAS
Tél : 514 991-PHAS (7427)
5095, 9e Avenue
Montréal (Qc) H1Y 2J3
http://www.mouvementphas.org/
http://www.facebook.com/Mouvement-PHAS-293221850821513/
9- Monique Lefebvre, honorée par le gouverneur général du Canada
2 Décembre, 2016
AlterGo est fier d’annoncer que le gouverneur général du Canada a décerné à Monique Lefebvre, directrice générale d’AlterGo, l’une des distinctions des plus prestigieuses, soit la Croix pour service méritoire.
Remise par le gouverneur général du Canada le 25 novembre dernier, au nom de Sa Majesté la Reine et de tous les Canadiens, cette distinction vise à reconnaître une action qui a été accomplie avec un professionnalisme exceptionnel ou présente un haut niveau de service ou une norme exemplaire de très grande valeur et dont le Canada a tiré des avantages considérables ou de grands honneurs. Ces contributions méritoires sont souvent novatrices. Elles sont un exemple à suivre et améliorent la qualité de vie d’une communauté.
« Cette distinction prestigieuse met en lumière tout l’accomplissement et le travail de Monique, qui depuis plus de 35 ans se fait porte-parole des personnes ayant une limitation fonctionnelle. Cette mention honorifique met non seulement en lumière l’engagement exemplaire de Monique, mais également l’importance d’agir en faveur de l’accessibilité universelle et, par le fait même, de favoriser une société plus inclusive pour tous », a affirmé Élise Blais, présidente d’AlterGo.
Pour plus d’information sur cette distinction, consultez le site Web du gouverneur général.
Un cheminement remarquable
Depuis 1981, Monique Lefebvre dirige AlterGo. La mission de l’organisme consiste à soutenir l’inclusion sociale des personnes ayant une limitation fonctionnelle par l’abolition des obstacles à la pratique du loisir, du sport et de la culture.
Dès son plus jeune âge, Monique Lefebvre souhaitait changer la perception sociale à l’égard des personnes ayant une limitation fonctionnelle. Née de parents handicapés, elle a rapidement compris que pour que son souhait se réalise, elle devait mettre de l’avant les capacités et les talents des personnes ayant une limitation fonctionnelle. C’est dans cette optique qu’en 1984, Monique Lefebvre fondait le Défi sportif des athlètes handicapés, maintenant connu sous le nom de Défi sportif AlterGo. En 2016, cet événement d’envergure internationale rassemblait, à Montréal, plus de 5 000 athlètes ayant une limitation fonctionnelle, de l’élite et la relève.
En novembre 2013, Monique Lefebvre s’est vu remettre la Médaille d’honneur de l’Assemblée nationale du Québec pour son implication dans la promotion, depuis plus de 30 ans, à l’inclusion sociale, par le loisir, des citoyens ayant une limitation fonctionnelle et de l’accessibilité universelle.
7 décembre 2016
Leur nombre est estimé à 500000 personnes au Maroc. Ils souffrent de la mauvaise perception de la société, du manque d’infrastructures adaptées, du manque d’opportunités d’intégration professionnelle…
Les premières pluies tombées la semaine dernière ont réduit la mobilité de Bouchaib. Non-voyant âgé de 44 ans, il n’aime pas l’hiver. « C’est la pire période de l’année pour moi et pour plusieurs de mes amis. Nos déplacements deviennent difficiles à cause de la pluie, de la circulation et de l’absence d’aide. Normalement, lorsqu’il ne pleut pas les gens nous aident à traverser, à changer de trottoir et à nous indiquer un endroit. Mais lorsqu’il pleut tout le monde est pressé et veut s’abriter… ». Pour Bouchaib et ses amis membres de l’Association pour la protection des non-voyants du quartier Belvedère, le quotidien, hiver ou pas, n’est pas facile. « Faire ses courses, acheter ses vêtements, régler des affaires administratives, tout cela nécessite de l’aide des proches. Dans les administrations il y a des personnes qui se proposent bénévolement ou parfois en contrepartie d’un bakchich », se désole Bouchaib qui dénonce le manque d’infrastructures spécifiques aux personnes handicapées dans les espaces et lieux publics. « Pour nous, malvoyants, l’accès à certains bâtiments et la circulation sur les trottoirs est une épreuve… ». Une autre épreuve à laquelle sont confrontés les personnes à vue déficiente, c’est l’intégration sociale et professionnelle.
Pour Bouchaib et ses compagnons, l’intégration dépend du milieu social et familial de la personne concernée. « Cela explique que certains jeunes ont fait des études et ont pu avoir du travail dans des administrations ou des entreprises privées. Leurs familles ont pris en charge leur handicap et les ont soutenus alors que moi et la plupart des personnes ici n’avons pas eu cette chance », confie notre interlocuteur. Ce qui fait dire à Fatima, jeune malvoyante : « Je suis née dans la mauvaise famille… ». Pour cette trentenaire, « les périodes les plus difficiles de l’année sont la rentrée scolaire et les jours de fêtes. Tout simplement parce que mes frères et sœurs allaient à l’école et moi non. Ils portaient leurs nouveaux habits le jour des fêtes et visitaient la famille alors que cela m’était interdit. Je portais mes nouveaux vêtements et devais rester sur le pas de la porte… ». Et elle poursuit : « Pour mes parents j’étais un être inutile, n’ayant aucune place dans la famille ni dans la vie ». Mais cette perception des choses, elle a voulu la changer. « Cela a été mon défi et j’ai réussi… ». Si elle n’a pas pu faire d’études, elle a pu bénéficier, depuis le mois de septembre, d’une formation dans le secteur de l’artisanat dans le cadre d’une convention avec l’ONU et le ministère de tutelle. Elle a aussi bénéficié d’un don de 60000 dirhams pour la création d’un parc de jeux dans les environs de Marrakech. « Je n’ai pas encore eu l’autorisation pour le terrain, mon dossier est prêt et déposé à la commune mais on me fait attendre…, certainement parce qu’ils pensent qu’une aveugle ne peut pas gérer un projet », avance Fatima. Mais ce n’est pas ce qui lui fera baisser les bras. Car elle a d’autres motivations : éduquer et soutenir ses quatre enfants.
Seuls 7% des ouvrages dans le monde sont publiés en format accessible pour les malvoyants
Et ses efforts ont été payants puisqu’elle a remporté en juin 2016 le prix de la Meilleure maman octroyé par l’école de ses enfants. « Ils sont toujours arrivés à l’heure, toujours propres et toujours à jour dans leur travail scolaire. C’est ma plus grande réussite » confie Fatima pour qui l’intégration sociale et professionnelle des malvoyants est difficile voire impossible…
Selon l’association de Belvédère, l’intégration professionnelle reste très difficile. Très peu d’entreprises acceptent d’embaucher des personnes aveugles même lorsque celles-ci ont des diplômes de l’enseignement supérieur. L’association rappelle la circulaire de 1993 qui stipule que 7% des emplois dans le secteur public doivent être attribués à des personnes présentant un handicap. Mais dans la réalité, il n’en est rien. « Certaines personnes aveugles ont réussi à avoir des agréments de taxi qu’elles louent à des chauffeurs professionnels, mais d’autres ont pu décrocher des postes de conseillers téléphoniques ou de standardistes dans des entreprises publiques. Mais un grand nombre de personnes diplômées restent sur le carreau et sont contraintes de vivre aux dépens de leurs familles lorsque les proches acceptent, bien sûr », se plaint Mohamed, jeune de 30 ans et membre de l’association. Il tient également à préciser que les aveugles, à l’instar des autres populations à besoins spécifiques, n’ont pas encore pu bénéficier du Fonds de cohésion sociale institué en 2013. Ce fonds, rappelons-le, est destiné aux populations à besoins spécifiques. Selon Mohamed, « le Fonds de cohésion sociale a surtout servi à financer l’assurance maladie pour les démunis et l’enseignement des enfants issus de milieux pauvres. Mais il n’y a rien eu pour les handicapés ».
Confirmant les propos de son ami, Latefa, étudiante malvoyante à la Faculté de droit de Casablanca, affirme que « faute de moyens, faire des études a été très difficile pour nous. Il y a très peu d’ouvrages en braille au Maroc. Par exemple, il n’y a pas de cartes topographiques ni de dessins en SVT en braille. Il est donc impossible pour un non-voyant de passer des examens nationaux ». Elle interpelle les pouvoirs publics et les acteurs de la société civile à agir en vue d’améliorer cet état des lieux.
Les associations focalisent leur action sur l’enseignement et la formation
La signature à Marrakech en juin dernier d’un accord apporte une lueur d’espoir aux personnes malvoyantes. Les maisons d’édition ont accepté de réduire leurs droits de reproduction pour faciliter l’accès aux livres des quelque 300 millions d’aveugles au niveau mondial. Désormais, les ouvrages pour aveugles -fichiers audio ou livres en braille- pourront être distribués dans le monde entier sans autorisation de l’éditeur.
Jusqu’à présent, un livre en braille édité en France, par exemple, ne peut être importé dans un autre pays d’Afrique ou d’Asie. Car jusqu’à la signature de l’accord de Marrakech, il fallait d’abord l’autorisation de l’écrivain ou de la maison d’édition d’origine. Une situation qui porte préjudice aux aveugles, en particulier dans les pays en voie de développement qui abritent 90% des 314 millions de malvoyants qu’on compte dans le monde. En Afrique et en Asie, donc, ils sont ainsi écartés de la possibilité d’accéder au savoir.
Conscientes de ces difficultés, les associations de prise en charge des personnes souffrant de déficiences visuelles focalisent leurs actions sur l’enseignement et la formation. L’Organisation alaouite pour la promotion des aveugles au Maroc, l’acteur principal dans ce secteur, assure la prise en charge de l’éducation, l’enseignement et la formation des non-voyants à travers le pays via une quinzaine d’instituts régionaux dédiés à la prise en charge de cette population. Et c’est pour répondre à ce besoin qu’a été créée en 2007 l’Association marocaine pour l’intégration des malvoyants à Rabat. Selon Ajiboune Omar, son président, malvoyant également, « l’association œuvre pour l’enseignement, la formation et l’intégration des personnes malvoyantes. Pour cela, nous avons mis en place un programme pour la scolarisation précoce, l’enseignement non formel, la formation professionnelle, le sport, les nouvelles technologies et les activités culturelles ». Aujourd’hui, l’association compte 405 membres dont 166 ont bénéficié du programme d’enseignement et de formation professionnelle. Par ailleurs, l’association signale que 200 personnes sont sur sa liste d’attente. « Les moyens restent insuffisants mais nous pouvons dire que nous avons un bilan satisfaisant puisque nous avons pu contribuer à la scolarisation de jeunes enfants grâce à la création d’une crèche pour enfants malvoyants, nous avons aussi aidé à l’épanouissement culturel et artistique de certains de nos membres avec la création d’un orchestre de 20 personnes. Nous avons également contribué à l’intégration professionnelle de nombre de nos adhérents », se réjouissent les responsables de l’association implantée à Rabat et couvrant les villes de Kénitra, Témara et Salé.
Pour la prise en charge de ses membres, l’association a signé des accords de partenariat avec l’INDH, le ministère de l’éducation nationale et l’Office de la formation professionnelle et de la promotion du travail. Elle a par ailleurs d’autres accords de coopération avec l’Entraide nationale et le Centre national Mohammed VI de sport pour les personnes handicapées ainsi que plusieurs associations locales qui interviennent dans la prise en charge des personnes non-voyante.
L’accès aux soins oculaires permettant de réduire l’étendue de la cécité évitable demeure souvent inaccessible à une grande partie de la population. Il s’agit le plus souvent de celles et ceux qui n’ont pas de couverture maladie ou ceux qui sont démunis car les centres de soins publics ne peuvent pas et n’ont pas les moyens pour faire face à une telle demande de soins, surtout quand il s’agit d’intervention qui demande des implants… C’est le cas dans la prise en charge de la cataracte qui engendre un coût assez élevé. En effet, une opération de chirurgie pour le traitement de la cataracte coûte entre 6 000 et 9 000 DH. Des sommes qui ne sont pas à la portée de toutes les bourses. Des mécènes et des associations viennent à la rescousse et s’impliquent dans la prise en charge de ces personnes en fournissant les moyens aux hôpitaux qui assurent, à leur niveau, les infrastructures et les ressources humaines nécessaires pour la réalisation des opérations et autres actes médicaux. Selon les médecins, près de 80% des cas de cécité sont évitables parce qu’ils résultent d’affections évitables (20%) ou guérissables (60%). Les interventions destinées à prévenir et traiter la perte de l’acuité visuelle enregistrent un important taux de réussite. Il s’agit de l’opération de la cataracte pour cette affection oculaire liée au vieillissement. Par ailleurs, le ministère de la santé a mis en place un programme de prévention de la cécité via la prévention du trachome, la distribution d’ivermectine pour le traitement de la cécité des rivières, la distribution de suppléments de vitamine A pour prévenir la cécité infantile et enfin la distribution de lunettes. Par ailleurs, le Maroc a signé, dans le cadre du programme Vision 2020 en vue d’éradiquer la cécité, une convention en 2005 dans ce sens. Le Maroc, comme les 50 autres pays qui ont adopté ce programme, sont conscients de l’impact de cette action qui va améliorer la vie des millions de femmes, hommes et enfants qui souffrent déjà d’une incapacité visuelle ou qui y sont exposés. Pour cela, le ministère ainsi que les associations mènent des campagnes d’information, d’éducation et de communication. Les programmes visent également l’encouragement de la sensibilisation aux pathologies oculaires et à leur prévention et leur traitement. Pour cela, il est nécessaire de réviser le coût des opérations, d’assurer une bonne couverture des soins oculaires et de couvrir les personnes démunies qui sont le plus exposées à ces pathologies. Il importe également de garantir le suivi régulier des pathologies chroniques comme le diabète et l’hypertension artérielle qui engendrent des complications au niveau de la vue.
Au Maroc, les déficiences visuelles touchent près de 500 000 personnes, selon les statistiques du ministère de la santé. S’agissant des non-voyants, c’est-à-dire les aveugles, ils sont estimés à 200 000 dont 46,6% de femmes. La cataracte est la cause principale de la cécité au Maroc. 400 000 personnes en sont atteintes, selon des statistiques du ministère de la santé. Par ailleurs, pour le ministère et l’Organisation mondiale de la santé, quelque 50 000 nouveaux cas de cataracte sont enregistrés au Maroc chaque année. Au niveau mondial, ce sont sept millions de cas qui sont annuellement déclarés et toutes les cinq secondes une personne perd la vue
11- France-Accès cité-En ville, les déficients visuels face aux obstacles
Saint-Lô, Normandie, France
L’association Accès cité rassemble des personnes concernées par les troubles de la fonction visuelle. Elle met l’accent sur les difficultés rencontrées au quotidien, en ville, par les non-voyants.
Accès cité, c’est une trentaine d’adhérents, des non-voyants, malvoyants et voyants, qui ont pour but de « favoriser la vie sociale et professionnelle de ces personnes. Elle s’engage à travailler pour une meilleure accessibilité dans tous les domaines de la vie quotidienne. Et à agir pour améliorer le regard du grand public sur les réalités de la déficience visuelle. » C’est le leitmotiv défendu par son président, David Guillaume, kinésithérapeute, lui-même non-voyant.
L’association vient de mener une opération dans les rues de Saint-Lô, afin de sensibiliser la population à l’accessibilité de l’espace public. En effet, les déficients visuels rencontrent de nombreuses difficultés pour se déplacer en ville, au quotidien.
Trois grandes difficultés
« Il existe trois familles de problèmes », estime Stéphane Guillot, le trésorier d’Accès cité et ancien président d’Aide DV, association spécialisée dans la retranscription en braille et en gros caractère des cours et manuels scolaires des élèves, depuis la maternelle jusqu’au BTS, dans la Manche. Il a travaillé pour faciliter leur cursus scolaire pendant 25 ans.
« Nous souhaitons sensibiliser les gens, les commerçants et les élus. » Les premiers peuvent adapter leur comportement : ne pas laisser les poubelles au milieu des trottoirs ou y garer leurs voitures, ni même sur les passages piétons. Les seconds doivent être vigilants. Les terrasses des bars et restaurants débordent trop souvent, les pancartes des commerçants au milieu des trottoirs peuvent être des obstacles, tout comme des stores trop bas.
D’autres difficultés adviennent, sans que les voyants ne s’en rendent compte, élus compris. « La largeur des trottoirs n’est pas toujours suffisante. Les poteaux de signalisation et les panneaux de publicité sont souvent au milieu des trottoirs. On trébuche aussi dans les margelles au pied des arbres », fait remarquer David Guillaume.
Par ailleurs, la ville ne possède qu’un seul feu sonore. « Il manque également beaucoup de bandes d’éveil de vigilance, devant les passages cloutés. Lorsqu’il y en a, elles sont souvent mal posées. »
Dans les rues piétonnes ou dans les grands espaces plats, les non-voyants manquent de repères au sol. Pour se diriger, une ligne podotactile s’avère indispensable. « Il y a des normes à respecter et un code universel qui devrait être suivi dans toutes les villes. Le problème, c’est que ce n’est pas institutionnalisé en France. Il faudrait prévoir une concertation avec les associations concernées. » Or, lorsque des travaux sont entrepris sur les voiries, Accès cité n’est pas consultée.
Le président conclut : « Le but n’est pas de stigmatiser, mais de faire un point sur les difficultés qu’on peut rencontrer. Cela concerne aussi les personnes âgées, les personnes en fauteuil et les poussettes. »
Publié le 24 novembre 2016
12- Incroyable Talent 2016 : Fabienne, danseuse malvoyante, fait un carton !
Un très joli moment…
Que d’émotions mardi 22 novembre 2016 dans La France a un incroyable talent sur M6. Fabienne Haustant, 43 ans, a profondément touché le jury et le public avec sa danse contemporaine très habitée… à défaut d’être millimétrée !
Venue avec son chien-guide Finley, la candidate malvoyante a en effet bluffé Gilbert Rozon, Éric Antoine, Kamel Ouali et Hélène Ségara par son naturel et par l’intensité du message qu’elle a pu véhiculer sur scène. Hypnotisante au son de Take Me to Church d’Hozier, la danseuse n’a pas eu beaucoup de mal à obtenir au moins trois “oui” de la part des jurés. Seul Gilbert Rozon a regretté le côté trop “improvisé” de la prestation et a voté non “à contre-coeur”.
Apprenant que Fabienne avait bien du mal à trouver un partenaire de danse, Kamel Ouali s’est précipité sur scène après le verdict pour recommencer la performance à deux. C’est un moment assez magique qui a été offert au public grâce au célèbre chorégraphe.
Interrogée par nos confrères du Parisien, Fabienne a commenté sa participation à Incroyable Talent : “Ce sont des amis et une prof de danse chez qui j’ai pris des cours qui m’ont poussée à m’inscrire. J’aimais bien l’idée qu’au moment même où je danse, personne ne sait vraiment si je vois ou pas. En plus d’avoir une vision tubulaire très limitée, je suis allergique aux fortes lumières, donc j’ai fait toute la chorégraphie, largement improvisée, les yeux fermés. J’ai aimé être jugée sur mes qualités de danseuse, pas le reste.”
13- Des Russes fabriquent une rétine d’œil transplantable à partir de cellules reprogrammées
2 décembre 2016
Les spécialistes du Centre fédéral de recherche clinique en médecine physique et chimique, un département de l’Agence fédérale médicale et biologique, sont parvenus à fabriquer une rétine d’œil à partir de cellules reprogrammées.
Cette découverte permettra de sauver de la cécité des milliers de patients qui perdent la vue, notamment à cause de la maculadystrophie. Les médecins espèrent effectuer la première transplantation dans le cadre d’essais cliniques dès 2017, si la législation le permet.
« La reprogrammation de cellules est un phénomène relativement nouveau dans la science, qui remonte à la découverte du professeur Shinya Yamanaka de l’Université de Kyoto », explique Vadim Govoroun, directeur général du Centre fédéral de recherche clinique en médecine physique et chimique.
Le chercheur japonais a mis au jour la capacité unique qu’avaient les cellules humaines de regagner leur état embryonnaire en « déconnectant » certains gènes. A partir de telles cellules souches non différenciées (qui n’ont pas de « fonctions ») il est possible de fabriquer pratiquement n’importe quel tissu. Par exemple, on peut concevoir la rétine de l’œil à partir de fibroblastes (cellules du tissu conjonctif).
Cette nouvelle méthode permettra de sauver de la cécité les patients qui perdent la vue, par exemple, à cause de la maculadystrophie — maladie qui constitue l’une des principales causes de cécité chez les personnes de plus de 55 ans (et qui touche un Russe sur deux de plus de 60 ans).
Les chercheurs du Laboratoire de biologie cellulaire expliquent que la peau convient le mieux pour la reprogrammation car le prélèvement d’un tel tissu ne traumatise pratiquement pas le patient et les cellules de la peau possèdent une bonne propriété de multiplication.
« Il existe des cellules souches spécialisées pour chaque type de cellules, c’est-à-dire que seules les cellules souches de sang conviennent pour reconstruire des cellules de sang », explique Sergueï Kisselev, responsable du Laboratoire de technologies biomédicales du Centre fédéral de recherche clinique en médecine physique et chimique. Et de poursuivre: « Seules les cellules souches pluripotentes sont universelles. On peut les obtenir à partir d’embryons ou à partir des cellules de peau par la reprogrammation. Ces cellules conviennent pour fabriquer tout type de tissu. »
Les cellules embryonnaires (prélevées sur des embryons non viables) permettent d’obtenir un transplant non apparenté. Conséquence: il peut être rejeté par l’organisme (ou alors l’individu devra ingérer toute sa vie des produits immunosuppresseurs). Cependant, il existe dans l’organisme humain des tissus qui « laissent indifférent » le système immunitaire. En effet, pour le cerveau et les yeux, la parenté des tissus n’est pas très importante même si on suppose que les transplants à partir de cellules parentes ou reprogrammées s’adapteront mieux.
Des essais cliniques sont actuellement en cours aux États-Unis et en Europe (notamment au Royaume-Uni) sur la greffe de la rétine de l’œil, après une première opération réalisée en 2014. Des tests ont également été menés au Japon puis suspendus à cause de changements législatifs, mais ils devraient reprendre en 2017.
L’usage de cellules reprogrammées — c’est-à-dire universelles — qui conviennent pour un grand nombre de receveurs simplifiera la technologie et réduira le coût de l’opération, qui sera ainsi plus accessible.
Le Centre fédéral de recherche clinique en médecine physique et chimique a déjà testé ces technologies sur les lapins mais les essais cliniques restent encore impossibles : les scientifiques attendent la loi russe sur les produits cellulaires biomédicaux qui entrera en vigueur le 1er janvier 2017, et l’adoption d’actes normatifs dans le cadre de cette loi (dont les délais sont inconnus car ils n’ont pas été élaborés).
Le centre connaît déjà les premiers volontaires pour la greffe de la rétine de l’œil « artificielle » selon un article du quotidien Izvestia. Il y a quelques années, une famille souffrant de maculodystrophie héréditaire s’est adressée aux chercheurs — contrairement à la maculodystrophie liée à l’âge, la forme héréditaire est une maladie rare qui s’explique par une « défaillance » génétique. Tandis que la forme de cécité liée à l’âge est soumise à certains types de thérapie, il n’existe pour l’instant aucun remède contre la maculodystrophie génétique. De tels patients commencent à perdre la vue à 20-30 ans.
Dans la famille qui s’est adressée au centre, les porteurs de la mutation sont le grand-père du côté paternel, le père et les enfants.
« Pour les enfants de cette famille, nous avons préparé des cellules de rétine avec un génome remanié. Mais dans un premier temps nous commencerons probablement les essais avec les cellules non parentes car il sera plus facile d’obtenir l’autorisation », a déclaré Sergueï Kisselev.
Le Centre compte trouver des partenaires médicaux pour réaliser avec eux sur les patients une greffe de la rétine produite en laboratoire dès 2017.
De la même manière, les chercheurs du Centre ont produit des neurones de cerveau humain et ont testé leur adaptation sur des modèles animaux. La greffe de cellules « corrigées » avec la procédure de remaniement du génome aidera notamment à soigner les patients atteints de la maladie de Parkinson. Des essais cliniques sont déjà en cours dans certains pays et seraient possibles en Russie si les établissements neurochirurgicaux et neurologiques s’y intéressaient — sans oublier le feu vert législatif, bien entendu. Les opinions exprimées dans ce contenu n’engagent que la responsabilité de l’auteur.
Source : http://fr.sputniknews.com/presse/201612021028987208-chercheurs-russes-retine-oeil/
14- Apple lance sa voiture autonome : top en cas de handicap ?
En toute autonomie ?
Par Emmanuelle Dal’Secco, Handicap.fr / 7 décembre 2016
C’est désormais officiel : Apple souhaite se lancer dans la course au véhicule autonome. Dans une lettre envoyée début décembre 2016 à l’Agence fédérale de sécurité routière américaine (NHTSA), la marque à la pomme donne son avis sur un projet de lignes directrices concernant les voitures autonomes.
Se déplacer seul
Une aubaine pour les personnes en situation de handicap ? Cette révolution technologique permet en effet de se déplacer dans un véhicule qui vous emmène à destination en toute autonomie, sans que vous n’ayez à toucher le volant. On considère qu’entre 10 et 15% de la population mondiale vit avec un handicap qui l’empêche potentiellement de se déplacer, une proportion qui va augmenter en raison du vieillissement puisque la part des plus de 60 ans dans la population mondiale va doubler entre 2010 et 2050, passant de 11 à 22%. Google a été le premier à se tenter de se faire une place sur ce « créneau » avec sa Google car.
Les Américains frileux
Mais qu’en pensent les consommateurs et seraient-ils prêts à échanger leur marque contre une voiture fabriquée par une entreprise tech comme Apple ou Google ? Selon une étude de Capgemini, la réponse est oui… Mais cela dépend fortement des pays. Si 81% des Indiens s’y déclarent prêts, les Français se montrent nettement plus sceptiques puisque seuls 38% seraient prêts à tenter l’aventure de la voiture made in Silicon Valley. Et seulement 29% des Américains !
Source : http://informations.handicap.fr/art-apple-car-tpmr-853-9355.php
