Écho du RAAMM du 19 au 25 juin 2017
Voici le contenu de l’Écho du RAAMM pour la période du 19 au 25 juin 2017.
Prenez connaissance des dernières actualités du RAAMM, des communiqués de nos partenaires et d’articles portant sur la déficience visuelle publiés dans les médias.
Sommaire
- 1. Retour sur la trente-septième assemblée générale annuelle
- 2. Rapport d’activités annuel et plan d’action du RAAMM sur notre site web
- 3. Fermeture SAB vacances estivales
- 4. Sondage CBR
- 5. AVIS À la clientèle du transport adapté Du Réseau de transport de Longueuil (RTL)
- 6. Unique au monde, une bibliothèque numérique de tablatures en braille voit le jour
- 7. Innovation La montre suisse qui parle aux aveugles
- 8. Dégénérescence maculaire : Perdre la vue, petit à petit
- 9. Un Néo-Brunswickois aveugle rêve d’un œil bionique, mais le gouvernement refuse de payer
- 10. Cuba, l’espoir de Donald Castonguay, atteint de rétinite pigmentaire
- 11. Nancy, France – Jean-Michel, un papa aveugle extraordinaire
- 12. COPHAN offre d’emploi – Coordonnateur ou coordonnatrice
- 13. Le chef de Parti Laval – équipe Michel Trottier s’implique activement dans le dossier de l’accessibilité universelle
- 14. Sécurité routière dans les quartiers résidentiels- Questions à un prof de conduite automobile
1. Retour sur la trente-septième assemblée générale annuelle
Montréal, le 13 juin 2017 – Samedi dernier, le 10 juin, se tenait la trente-septième assemblée générale de votre regroupement. En plus d’adopter le rapport d’activité 2016-2017 ainsi que les états financiers 2016-2017, les 22 membres présents ont adopté le plan d’action 2017-2018 ainsi qu’une proposition de modification aux statuts et règlements.
Les membres ont accepté à la majorité de modifier l’article 4.01.1 de notre Règlement général ayant trait à la composition du conseil d’administration. Ainsi, le conseil est maintenant composé de 5 membres élus par l’assemblée et deux membres réguliers ou associés qui sont cooptés par le conseil d’administration.
Pour l’année 2017-2018, le conseil d’administration du RAAMM est composé de :
Serge Boudreau, président élu par l’assemblée
Jean-Marie D’amour, premier vice-président
Anne Jarry, deuxième Vice-présidente
Pierre Croisetière, secrétaire
Tania Roy, administratrice
Le conseil verra à coopter deux autres personnes lors de sa prochaine réunion prévue en août 2017.
D’ici là, les administrateurs et l’équipe de travail se joignent à moi pour vous souhaiter un bon et bel été.
Pascale Dussault, directrice générale
2. Rapport d’activités annuel et plan d’action du RAAMM sur notre site web
13 juin 2017 -Fière du travail accompli, l’équipe du RAAMM vous invite à prendre connaissance du rapport d’activités annuel 2016-2017. Vous pouvez également consulter le plan d’action 2017-2018, tel qu’adopté lors de l’assemblée générale annuelle le 10 juin 2017.
Les documents peuvent être téléchargés dans la section « Rapport d’activités et plan d’action » sous l’onglet «À propos ».
https://raamm.ekloweb.com/a-propos-du-raamm/rapport-dactivites-plan-daction/
3. Fermeture SAB vacances estivales
Le Regroupement des aveugles et amblyopes du Montréal métropolitain tient à vous informer que le service d’aide bénévole sera fermé pour les vacances estivales, soit du 14 juillet 2017 à compter de 11 h 30 jusqu’au 13 août 2017 inclusivement.
Le service reprendra à compter du 14 août à 8 h 00.
Pour ceux qui prévoient avoir des besoins d’accompagnement pendant cette période, veuillez adresser vos demandes au service d’aide bénévole au poste 115 avant le lundi 10 juillet 2017, au plus tard à 16 heures.
Nous vous remercions de votre collaboration et nous en profitons pour vous souhaiter de bonnes vacances.
4. Sondage CBR
Bonjour aux membres, bénévoles et amis du RAAMM,
Cet automne, le RAAMM soulignera le 20e anniversaire de son centre communautaire. Pour l’occasion, nous aimerions mettre en lumière l’apport du centre communautaire Berthe-Rhéaume (CBR) et de sa programmation d’activités dans la vie des personnes qui le fréquentent, que ce soit à titre de participant, de bénévole ou d’animateur. Nous vous invitons donc à répondre aux quelques questions suivantes. Nous utiliserons des extraits de vos réponses pour valoriser le CBR et en faire la promotion.
1. Qu’est-ce que votre participation aux activités du centre communautaire Berthe-Rhéaume vous a apporté?
2. Quels sont vos meilleurs souvenirs reliés au centre communautaire Berthe-Rhéaume?
3. Si nous diffusons un extrait de vos réponses, préférez-vous que ce soit :
a. accompagné de votre prénom
b. accompagné de votre prénom et nom de famille
c. anonyme
Vous pouvez nous envoyer vos réponses par courriel à [email protected] ou en laissant un message sur la boîte vocale au 514-277-4401, poste 118, au plus tard le vendredi 30 juin.
Toute l’équipe du RAAMM vous remercie de votre généreuse contribution.
5. AVIS À la clientèle du transport adapté Du Réseau de transport de Longueuil (RTL)
Information provenant du RTL
Déplacements réguliers annulés
Veuillez prendre note que tous les déplacements réguliers seront annulés à l’occasion de la
Fête nationale du Québec Samedi 24 juin 2017
Et Fête du Canada Samedi 1er juillet 2017
Cependant, les clients auront la possibilité de se déplacer en effectuant une demande de déplacement occasionnel.
Veuillez faire votre réservation au Service de la répartition du RTL au : 450 670-2992, poste 1
Lors de la journée du 24 juin 2017, le service est offert comme l’horaire d’un samedi soit de 6 h 30 à 1h00 du matin.
Lors de la journée du 1er juillet 2017, le service est offert comme l’horaire d’un samedi soit de 6h30 à 1h00 du matin.
De plus, veuillez prendre note que les bureaux du RTL seront fermés le vendredi le 23 juin 2017 et le 30 juin 2017.
Merci !
Dominique Palardy, Directrice générale AUTAL
Source : AUTAL, 15 juin 2017
6. Unique au monde, une bibliothèque numérique de tablatures en braille voit le jour
Accessibilité- L’école Musique O Max a conçu une bibliothèque numérique de tablatures de guitare en braille. Jusqu’alors, aucune charte ou code n’existait pour traduire des tablatures pour les non-voyants. Pour ce projet unique au monde, il a suffi… de l’inventer!
Braille Tab, qui a bénéficié d’une subvention de 14 000$ du gouvernement fédéral, a nécessité un investissement total de 30 000$.
Créer un code simple et accessible
Ce tout nouveau code est né de l’étroite collaboration entre Jean-Pierre Lessard et Tommy Théberge.
«Les musiciens aveugles doivent apprendre par cœur ou fonctionner avec des enregistrements, mais il n’y avait rien de structuré. Il y a plein de trucs sur le web, mais honnêtement, c’est de la <I>junk<I>, tranche M. Théberge. On voulait offrir de la qualité.»
Les défis pour concevoir un code permettant d’exprimer en braille – qui exige une lecture linéaire – une tablature qui se lit sur plus d’une ligne, ont été nombreux.
Musicien professionnel, Jean-Pierre Lessard devait s’assurer que le code demeure près de la «logique» de la théorie de la musique, alors que Tommy Théberge portait davantage attention à la simplicité et l’accessibilité. M. Lessard annotait les chansons et M. Théberge les traduisait.
«Pour pratiquement chacune des chansons que l’on a faites, on a frappé un mur. Il fallait trouver une façon d’expliquer une nouvelle manœuvre, une nouvelle action», explique M. Lessard.
Un comité de musiciens non-voyants – autant des débutants que des guitaristes de niveau plus avancé – ont travaillé à l’élaboration de cette charte, et un programmeur sourd et aveugle a conçu la bibliothèque virtuelle. Des exemples concrets de la volonté de Tommy Théberge de créer de l’emploi chez les personnes avec un handicap visuel.
Vers l’autonomie
Le répertoire de la bibliothèque numérique grandira au fil du temps, et ses créateurs sont aussi ouverts aux demandes spéciales des musiciens.
Dans un souci d’accessibilité, un fichier audio accompagne aussi tous les documents à télécharger. Une zone de tutoriel figure parmi les projets à venir de Braille Tab.
Jean-Pierre prendra le temps le décortiquer les mouvements, toutes les étapes, relève Tommy Théberge. On veut que ce soit le plus accessible possible pour nos membres.»
Les deux initiateurs du projet souhaiteraient aussi pouvoir offrir un logiciel qui permettrait de traduire automatiquement la chanson codée en braille.
«Ultimement, on veut que les gens soient plus autonomes, qu’ils n’aient pas forcément besoin de nous!» lance M. Théberge.
Ce dernier espère faire connaître Braille Tab à travers le Québec, et même plus. L’équipe entreprendra une tournée et des camps d’été seront offerts en collaboration avec la Fondation des aveugles du Québec.
«On s’adresse aux personnes non voyantes, mais aussi à leur entourage, expose-t-il. Je suis certain que Braille Tab pourra intéresser les enseignants et les écoles spécialisées.»
Braille Tab lancera des campagnes de sociofinancement afin de soutenir la réalisation de ces différents projets.
Comment ça fonctionne ?
Braille Tab, conçu par les fondateurs de l’école de musique de Longueuil Tommy Théberge et Jean-Pierre Lessard, offre un répertoire comptant jusqu’à maintenant une soixantaine de tablatures en braille (20 exercices et 40 chansons), principalement pour débutants mais aussi pour guitaristes intermédiaires et avancés.
Les musiciens non-voyants peuvent télécharger un fichier BRL (braille) et le lire avec un afficheur braille ou encore l’embosser avec un embosseur, à la maison. Un format papier peut aussi être expédié. Les tablatures sont disponibles sur le site, présenté en français et en anglais pour rejoindre le maximum de personnes.
Il en coûte 90$ par an pour télécharger un nombre illimité de tablatures.
«À titre comparatif, faire traduire une page en braille, au privé, peut coûter 30$, relate Tommy Théberge, rencontré le 7 juin, jour du lancement du projet. On ne voulait pas que l’argent soit un frein.»
Pour en savoir plus: www.brailletab.com
Article d’Ali Dostie publié dans Le Courrier du Sud le 14 juin 2017
7. Innovation La montre suisse qui parle aux aveugles
Déçue par les garde-temps asiatiques conçus pour les malvoyants, l’Union centrale suisse pour le bien des aveugles (UCBA) a fabriqué la première montre parlante et vibrante Swiss made.
Le mode vibratoire s’adresse aux personnes à la vue et à l’ouïe déficientes.
Développée par des entreprises horlogères romandes, Acustica a été produite à 1000 exemplaires. «Les problèmes de qualité nous agaçaient régulièrement, qu’ils concernent la synthèse vocale, le boîtier, le bracelet ou la performance de la batterie», rapporte le chef de projet Stephan Mörker, chargé des moyens auxiliaires. Le principal défi à relever a été d’intégrer dans le boîtier non seulement un mouvement à quartz, mais aussi une batterie, un vibreur et un processeur de synthèse vocale en quatre langues.
«La difficulté d’orientation existe dans l’espace, mais aussi dans le temps», indique Carol Lagrange, cheffe du marketing à l’UCBA. «La montre, c’est le principal accessoire vendu aux aveugles après la canne blanche. Un malvoyant souhaite arborer une montre comme tout le monde, sans se faire remarquer pour son handicap, comme c’est le cas avec une montre en braille», ajoute-t-elle. C’est le designer neuchâtelois Sebastian Muniz qui a dessiné l’Acustica en accentuant les contrastes pour les malvoyants. «Il est important pour quiconque de savoir qu’il dispose d’un bel objet à son poignet, même lorsqu’il ne voit pas bien ou pas du tout. Les petits détails font souvent toute la différence», explique-t-il. (Le Matin)
Article de Vincent Donzé publié le 14 juin 2017
Source : http://www.lematin.ch/suisse/montre-suisse-parle-aveugles/story/23274805
8. Dégénérescence maculaire : Perdre la vue, petit à petit
La mauvaise nouvelle a frappé Louise Gobeil alors qu’elle venait de prendre sa retraite, au début de la soixantaine, pour garder l’un de ses petits-enfants. « Je voyais moins bien et je suis allée faire un examen de la vue, dit Mme Gobeil, qui habite Beauport. Je croyais que je devais changer mes lunettes. L’optométriste m’a dit que c’était très grave, que je faisais de la dégénérescence maculaire. »
Mme Gobeil a alors commencé les injections pour ne pas perdre la vue dans son œil droit. Au bout de quelques mois, une autre mauvaise nouvelle l’a terrassée. « On m’a annoncé que mon œil gauche était aussi atteint et que sans des injections aux deux yeux tous les mois, je perdrais la vue. J’ai passé une nuit à pleurer. Le matin, à 5 h, j’ai écrit à l’Association québécoise de la dégénérescence maculaire (AQDM) pour leur dire ma détresse à l’idée que je ne verrais plus les sourires et les yeux de mes huit petits-enfants. »
La lettre de Mme Gobeil a touché André Lavoie, qui venait de commencer à s’impliquer dans l’AQDM. « Je venais moi-même de commencer les injections après un diagnostic de dégénérescence maculaire, dit l’ancien journaliste de Québec. Je me suis rendu compte qu’en Ontario, les injections ne coûtaient rien. Mme Gobeil, dans sa lettre, demandait quel œil elle devait choisir de sauver, parce qu’elle n’avait pas les moyens de payer les injections aux deux yeux. »
Avec d’autres patients, M. Lavoie a pris le contrôle de l’AQDM, qui ne voulait alors pas s’engager dans la bataille pour la gratuité des injections.
Après un an de pressions, en 2011, la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) a accepté que les traitements soient gratuits.
Au début de 2013, sous la menace d’un recours collectif, elle a remboursé 6 millions à 10 000 patients pour des injections qu’ils avaient payées de leur poche de 2008 à 2011. Les frais pouvaient atteindre 200 $ par injection.
La dégénérescence maculaire se produit lorsque des dépôts appelés drusen se forment sur la rétine, accompagnés d’inflammation. Par la suite, une croissance anormale des vaisseaux sanguins de l’œil aggrave le problème. La dégénérescence « sèche » survient avant la dégénérescence « humide » et s’accompagne de symptômes souvent indétectables. La perte de la vision, rapide, survient lorsque la maladie bascule vers la forme « humide ». Les formes humides et sèches font référence à des molécules à l’intérieur de l’œil.
DES DIAGNOSTICS INSUFFISANTS ?
Une nouvelle étude américaine annonce une autre bataille : la détection précoce de la maladie alors qu’elle est sous la forme « sèche », souvent sans symptômes. « Nous avons été surpris de constater que seulement 75 % des cas de dégénérescence maculaire sous la forme sèche sont diagnostiqués », explique David Neely, ophtalmologiste à l’Université de l’Alabama, auteur principal de l’étude publiée dans la revue JAMA Ophtalmology.
« C’est grave, parce qu’il faut une vigilance particulière pour les patients ayant la forme sèche, pour détecter rapidement un passage vers la forme humide, qui, elle, doit être traitée pour éviter la cécité. »
— David Neely, ophtalmologiste à l’Université de l’Alabama, auteur principal de l’étude publiée dans la revue JAMA Ophtalmology
« De plus, le tiers des cas non détectés étaient assez avancés pour que le patient prenne des suppléments de vitamines pour retarder l’apparition de la forme humide », poursuit M. Neely
L’étude du Dr Neely portait sur 644 patients de plus de 60 ans, dont le quart était atteints de dégénérescence maculaire. « Nous avons été chanceux d’avoir cette cohorte, qui sera suivie pendant des années pour mieux comprendre les aspects génétiques et les facteurs de risque liés à la maladie. »
Jean-Daniel Arbour, chirurgien de la rétine au Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal, est surpris de ces résultats. « J’espère que ce n’est pas le cas ici », dit le Dr Arbour, vers qui l’AQDM a dirigé La Presse. « Les cas qu’on m’envoie me donnent à penser que les patients sont très bien suivis par les optométristes. Mais en même temps, on ne sait pas quelle proportion des gens qui ont une forme sèche l’ignore. Il faudrait faire ce genre d’étude. »
« PLEIN DE PETITES MORTS »
Le Québec est maintenant à l’avant-garde du traitement de la dégénérescence maculaire, dit le Dr Arbour, qui a publié l’an dernier le livre La dégénérescence maculaire liée à l’âge. « Nous sommes souvent les premiers à adopter les nouveaux traitements s’ils sont efficaces. Il se fait beaucoup de recherches sur les nouveaux médicaments. Il se pourrait même qu’il y ait des médicaments pour la forme sèche de la maladie. Pour le moment, il n’y en a que pour la forme humide. Depuis une dizaine d’années, il y a eu beaucoup de progrès aussi dans les appareils prenant des photos du fond de l’œil, pour le dépistage en clinique optométrique. »
Ces progrès n’ont pas été assez rapides pour Mme Gobeil. Elle a fini par perdre la vue dans son œil droit, ayant interrompu les traitements avant que la RAMQ n’annonce la gratuité. « La première chose qui part, c’est le permis de conduire, dit Mme Gobeil. C’est plein de petites morts. J’étais passionnée de lecture, je me disais que j’aurais du temps pour ça à la retraite. Mais ce n’est plus possible, je ne peux lire que de grosses lettres. »
LA DÉGÉNÉRESCENCE MACULAIRE EN CHIFFRES
1 à 2 % de la population a une dégénérescence maculaire à l’âge de 60 ans
25 % de la population a une dégénérescence maculaire à l’âge de 80 ans
40 % des cas de dégénérescence maculaire à l’âge de 80 ans sont de forme humide
1,3 % des patients ayant une forme préliminaire de dégénérescence maculaire sèche passent à la forme humide en moins de cinq ans
86 % des patients ayant la forme sèche de la dégénérescence maculaire ne progressent jamais vers la forme humide
Source : Académie américaine d’ophtalmologie
LA DÉGÉNÉRESCENCE MACULAIRE EN BREF
LE MÉDICAMENT MIRACLE
Il y a une douzaine d’années, la dégénérescence maculaire a connu une révolution : l’introduction de médicaments ralentissant la croissance des vaisseaux sanguins de la rétine, ce qui prévient l’apparition de la cécité chez les patients atteints de la forme humide. André Lavoie, de l’AQDM, a été à l’avant-plan de la lutte pour la gratuité des injections mensuelles de ces médicaments, entre 2010 et 2013. Pour la forme sèche, certains patients bénéficient d’un cocktail de vitamines permettant de repousser l’apparition de la forme humide. Il existe aussi d’autres approches pour certains cas, comme la thérapie photodynamique.
LES FACTEURS DE RISQUE
Le tabagisme est le principal facteur de risque de la dégénérescence maculaire, augmentant le risque par un facteur de deux à trois, selon l’Académie américaine d’ophtalmologie. L’hypertension et l’obésité jouent aussi un rôle, et les femmes sont légèrement plus à risque que les hommes. L’influence de la génétique est aussi très importante, mais mal quantifiée : avoir un frère ou une sœur atteint augmente le risque de 2 à 20 fois, selon les études.
DÉPRESSION
Un diagnostic de dégénérescence maculaire augmente de deux à quatre fois le risque de dépression, selon une étude américaine publiée l’an dernier dans la revue Clinical Ophtalmology. Le risque passe alors de 2 % à de 5 à 7 %. L’anxiété et les symptômes dépressifs légers sont deux fois plus élevés, 30 % plutôt que 15 %, à la suite d’un diagnostic de dégénérescence maculaire. Selon André Lavoie, président de l’AQDM, l’anxiété est souvent liée à une mauvaise compréhension de la maladie chez les patients, qui auraient besoin de plus d’explications de la part de leur optométriste.
Article de Mathieu Perrault publié dans la section pause-santé de la Presse + le 13 juin 2017
Source : http://plus.lapresse.ca/screens/727ef54d-8e7f-4ae2-a70e-aba05a7ab24a%7C_0.html
9. Un Néo-Brunswickois aveugle rêve d’un œil bionique, mais le gouvernement refuse de payer
Réginald Arseneau, résident de Saint-Laurent, au Nouveau-Brunswick, qui est aveugle depuis plus de 40 ans, serait un candidat idéal pour un nouveau type d’implant, un genre d’oeil bionique, mais le gouvernement provincial refuse de payer cette intervention coûteuse.
Réginald Arseneau est complètement aveugle à cause d’une maladie héréditaire: la rétinite pigmentaire. Il n’a pu voir grandir ses deux enfants.
« On n’accepte jamais, quand même, d’être complètement aveugle. Mais,on s’habitue tous les jours, là, que les choses n’iront pas mieux », dit-il.
Il rêve de ne plus vivre dans la noirceur complète. Avec l’implant Argus II, l’image est captée par une caméra miniature installée sur des lunettes et traitée par un petit ordinateur. Le signal est ensuite transmis à une puce électronique fixée sur la rétine.
Le Dr Flavio Rezende, de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, à Montréal, a placé l’implant chez deux patients à qui d’autres médecins avaient dit qu’il n’y avait plus d’espoir que leur état s’améliore.
« Alors, de transformer une maladie qu’il n’y a rien à faire pour les réengager dans la société, c’est quelque chose d’énorme. C’est possiblement l’expérience la plus touchante que j’ai déjà eue dans ma carrière », affirme le Dr Rezende.
«Je pourrais regarder au travers d’une vitre. Je pourrais voir s’il y a quelqu’un qui joue dehors, là, dans mon entrée.»— Réginald Arseneau, résident de Saint-Laurent
À 68 ans, Réginald Arseneau estime que l’implant Argus II est sa dernière chance de recouvrer un peu de sa vision. « En ayant un peu de perception, ce serait un gros, gros, avantage. De toute façon, moi, 1 %, je ferais du jogging », dit-il.
L’Argus II est homologué par Santé Canada, mais il coûte 150 000 $ et le Nouveau-Brunswick refuse de payer. Une porte-parole du ministère provincial de la Santé écrit dans un courriel: « Cet implant oculaire n’est pas couvert par l’Assurance-maladie. »
« Pourquoi on paierait un ministre avec une limousine et un chauffeur? Pourquoi on paierait un garde du corps? […] Mais c’est normal qu’on peut laisser des personnes atteintes de la [rétinite] pigmentaire et juste dire bon, bien, c’est fini », déplore Réginald Arseneau.
Pour le moment, M. Arseneau continue d’utiliser ses autres sens pour ses activités quotidiennes.
Article publié le 4 juin 2017 sur Ici-Nouveau-Brunswick d’après le reportage de Michel Nogue
10. Cuba, l’espoir de Donald Castonguay, atteint de rétinite pigmentaire
Atteint de rétinite pigmentaire, une maladie de l’oeil, l’Amquien Donald Castonguay compte se faire opérer à Cuba. Il espère pouvoir subir la chirurgie au cours de la prochaine année.
Un texte de Brigitte Dubé
La dégénérescence de la rétine de l’œil réduit peu à peu le champ de vision. Selon M. Castonguay, il n’existe pas de traitement équivalent au Canada.
La chirurgie permet de stopper la maladie, mais ne la guérit pas.
Donald Castonguay devra séjourner trois semaines à Cuba. Pour couvrir les frais, il a lancé la campagne de sociofinancement Go Fund Me – Donald Castonguay – Ma vue pour amasser 40 000 dollars.
Il compte justement rencontrer des représentants de l’agence de tourisme médical cubaine Services Santé International, qui seront de passage vendredi à Sainte-Luce.
Entrevue réalisée par Isabelle Lévesque à « Bon pied bonne heure! »
Même si la Société canadienne d’ophtalmologie émet des réserves sur ce traitement, M. Castonguay fait confiance à la chirurgie cubaine puisque selon lui, le taux de réussite approche les 92 %.
«Je ne suis pas le premier qui y va et ceux qui sont allés et disent qu’ils auraient dû le faire avant.»-Donald Castonguay
« Au Québec, ajoute M. Castonguay, on nous place sur une liste puis on nous dit où en est la progression. Si ça dégénère, on nous fournit une canne blanche et on a droit à des services à la maison, mais il n’y a pas d’autre solution. »
Pour l’instant, le Ministère de la Santé n’intervient pas dans les cas de patients qui choisissent de se faire soigner à l’étranger. Le ministre Barrette considère que la décision de faire du tourisme médical est d’ordre personnel. Il recommande toutefois aux patients de s’informer correctement.
Article de Brigitte Dubé publié le 25 mai par Radio-Canada
http://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1035782/cuba-donald-castonguay-retinite-pigmentaire
11. Nancy, France – Jean-Michel, un papa aveugle extraordinaire
Le Maxois non-voyant de 42 ans s’occupe au quotidien de son fils Gustave, 2 ans. Rencontre avec un père extraordinaire.
Il longe le trottoir de la rue Alexandre-1er à Saint-Max. Une baguette sous le bras, le petit Gustave dans le sac à dos et une canne blanche à la main.
Jean-Michel Goncalves est non voyant. Vendredi, après être passé à la boulangerie de la place Barrois, il emmène son fiston de 2 ans chez la nourrice, comme trois matins par semaine. « On va chez Dany, hein Gustave ». Le môme répète tout content : « Dany, Dany ! »
En chemin, le papa décide de laisser marcher son môme. Il décroche le porte-bébé et fait descendre le petit en douceur puis, accroupi, lui enfile un mini-sac à dos avec harnais. « C’est comme une laisse, pour qu’il ne se sauve pas. »
Non voyant depuis 10 ans
Main dans la main, père et fils trottinent, traversent, tournent à droite, évitent les poteaux, poubelles, voitures mal garées et les voilà devant l’immeuble de la nounou.
Jean-Michel avance à tâtons jusqu’à l’accès aux escaliers qu’ils montent tous deux dans le noir. « C’est là chez Dany ? », demande-t-il à Gustave devant une porte du 1er étage. Non, celle d’à côté. À peine entré, le môme file jouer avec un garçonnet de 3 ans.
Jean-Michel est séparé depuis 6 mois de la mère (voyante) de Gustave et en a la garde du dimanche soir au vendredi soir. « Mais comme elle bosse à Paris, je m’en suis toujours occupé, dès la naissance », explique le quadra atteint de cécité suite à un décollement de rétine en 2007. « J’étais animateur socioculturel et ne travaille plus. J’ai des activités comme président des supporters de l’ASNL depuis 15 ans et aussi Du Sport Plein La Vue », une association sportive et culturelle de non-voyants avec qui il roule en tandem, joue au ping-pong, va au ciné… les jours où il n’a pas son fils.
« Les bruits me disent s’il fait des bêtises »
« Avec lui, je fais les choses lentement car je suis très vigilant, j’ai toujours la trouille que Gustave se fasse mal. Il est casse-cou, il faut constamment veiller sur lui, calfeutrer au max. Je suis toujours à l’affût, les bruits me disent s’il fait des bêtises. »
Jean-Michel apprend au quotidien, sans conseils d’autres papas aveugles comme lui, car il n’en connaît aucun. « C’est très rare », dit-il.
Il s’imagine la frimousse de son blondinet, regrette de ne pas avoir vu ses 1ers pas, sait qu’il aura d’autres frustrations… « Mais je le vois grandir tous les jours. Je le ressens, on a une très forte complicité. »
Chaque matin, il lui donne le bain, l’habille, lui apprend à manger à la cuillère, aller sur le pot, joue avec lui à 4 pattes aux petites voitures, lui chante des chansons. Souvent, il l’emmène au parc, à la piscine…
« On chahute tout le temps, on passe des bons moments tous les deux. J’aime la vie et je veux que mon fils soit heureux. »
Article de Corinne Baret publié le 16 juin 2017
12. COPHAN offre d’emploi – Coordonnateur ou coordonnatrice
La Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec (COPHAN) est à la recherche d’un coordonnateur ou d’une coordonnatrice.
La COPHAN, organisme à but non lucratif, est un regroupement d’action communautaire autonome de défense collective des droits. Incorporée en 1985, elle réunit maintenant une soixantaine d’organismes et regroupements régionaux et nationaux de personnes ayant des limitations fonctionnelles et leurs proches.
La COPHAN intervient auprès d’instances susceptibles d’influer sur la qualité de vie des personnes ayant des limitations fonctionnelles et de leurs proches. Ses actions visent à ce que leurs droits soient reconnus et appliqués.
La COPHAN représente tous les types de limitations fonctionnelles : motrices, organiques, neurologiques, intellectuelles, visuelles, auditives, troubles d’apprentissage, du langage, du spectre de l’autisme et de santé mentale.
Elle a comme principe le « par et pour », c’est-à-dire qu’elle existe par et pour ses membres. La COPHAN encourage ainsi ses membres à déléguer des représentants au sein de ses comités de travail dans le but de regrouper un maximum d’expertise.
Description du poste
Relevant du conseil d’administration, le ou la titulaire du poste est responsable de coordonner les activités de la Confédération, de mobiliser les membres et partenaires autour des enjeux concernant les personnes ayant des limitations fonctionnelles, en conformité avec la mission de l’organisme.
La personne embauchée verra notamment à :
-
Coordonner et mettre en œuvre la planification stratégique et le plan d’action de la Confédération ;
-
En collaboration avec le trésorier, élaborer le budget de l’association, le soumettre pour approbation au Conseil d’administration et voir à son exécution ;
-
Suite à l’approbation du conseil d’administration, effectuer les demandes de financement de la Confédération ; Faire les redditions de compte ;
-
Mobiliser les membres autour des enjeux concernant les personnes ayant des limitations fonctionnelles ;
-
Coordonner les activités quotidiennes de l’organisme ; distribuer équitablement les tâches à l’équipe de travail ;
-
À la demande du conseil d’administration, participer aux réunions du conseil d’administration et à toutes les activités qui en découlent ;
-
Planifier, organiser, animer et soutenir les activités liées aux dossiers et aux comités sous sa responsabilité ; voir au bon fonctionnement des comités de travail ;
-
Rédiger des documents d’analyse, d’information et de formation ;
-
Exécuter toutes autres tâches confiées par le conseil d’administration.
Qualifications requises
-
Formation collégiale ou universitaire en lien avec les tâches ;
-
Expérience d’au moins deux ans dans le domaine de la défense collective des droits et de l’action communautaire autonome ;
-
Très bonne capacité de communication écrite et verbale ; excellent français écrit ;
-
Grande capacité d’analyse et de synthèse ;
-
Sens de l’initiative et autonomie ;
-
Capacité de mobilisation des membres et partenaires ;
-
Facilité à travailler en équipe ;
-
Bon sens de l’organisation ;
-
Bonne connaissance des outils informatiques (Office, Internet, etc.) ;
-
Intérêt marqué envers les enjeux des personnes ayant des limitations fonctionnelles et de leurs proches ;
-
Connaissance fonctionnelle de l’anglais (un atout) ;
-
Disponibilité à travailler exceptionnellement selon un horaire varié (ex. : soir ou fin de semaine).
Salaire et conditions de travail
-
Salaire en fonction de l’expérience et de l’échelle salariale de la Confédération ;
-
Poste à temps plein, à raison de 35 heures par semaine, pour un an avec possibilité de renouvellement ;
-
Entrée en fonction : 7 août 2017.
Veuillez soumettre votre candidature par courriel avant le 26 juin 2017 à [email protected] . Pour des raisons d’accessibilité, merci de nous transmettre vos documents EN FORMAT WORD ou l’équivalent.
Notez que seules les personnes sélectionnées pour passer une entrevue seront contactées.
13. Le chef de Parti Laval – équipe Michel Trottier s’implique activement dans le dossier de l’accessibilité universelle
À moins de 5 mois des prochaines élections municipales, le chef de Parti Laval, Michel Trottier, a participé à l’activité de recensement des restaurants accessibles pour les personnes handicapées au Centropolis de Laval.
L’activité organisée par le Regroupement des organismes de promotion de personnes handicapées de Laval avait pour but de visiter des restaurants du Centropolis et de leur faire des recommandations afin de les rendre totalement accessibles aux personnes handicapées.
Tout l’après-midi, M. Trottier et la candidate de Parti Laval dans le district St-Vincent-de-Paul, Sylvie Richer, ont visité en fauteuil roulant les différents restaurateurs en expliquant la démarche qui se voulait positive et constructive.
« Cette expérience a été pour moi très enrichissante et m’a fait constater, malgré l’excellente évaluation qu’il y a encore quelques obstacles à aplanir afin de devenir une ville accessible pour tous » a affirmé Michel Trottier.
L’accueil dans la dizaine de restaurants visités a été très chaleureux et les propriétaires et employés ont été très réceptifs lors de notre passage. Les personnes à mobilité réduite pourront consulter le site du ROPPHL (ropphl.org) pour connaître les résultats des différentes évaluations.
« L’accessibilité universelle est un objectif de société qui doit être au cœur de développement de notre ville afin de permettre à tous les citoyens, sans exception, d’atteindre la pleine autonomie. C’est une question de respect. », s’est exprimé Sylvie Richer qui compte bien en faire un enjeu lors de la campagne électorale.
L’accessibilité universelle est un élément qui permettra à Parti Laval – Équipe Michel Trottier de développer la ville moderne, conviviale et accessible demandée par les citoyens.
Publié le 5 juin 2017
14. Sécurité routière dans les quartiers résidentiels- Questions à un prof de conduite automobile
Quels sont les types d’accident ou problèmes qui reviennent fréquemment ?
«Ce sont surtout les accidents aux intersections. Lors du virage à gauche, on vérifie mal avant de s’engager. On ne respecte pas les priorités. Le virage à droite au feu rouge est aussi un problème, car les gens oublient qu’ils doivent faire un arrêt complet avant de tourner. Il y a aussi les arrêts [stops] où on ne s’immobilise pas. Les piétons ont priorité lorsqu’ils traversent; ils se font klaxonner lorsqu’ils s’engagent sur la voie.»
Trouvez-vous qu’il y a un partage équitable de la route entre conducteurs, cyclistes et piétons ?
«J’ai vu sur les réseaux sociaux une photo publiée d’un cycliste en train de faire un virage à gauche. J’y ai lu des commentaires désagréables où les gens mentionnaient que le cycliste était dans le tort, qu’il n’était pas un “véhicule” et n’avait donc pas d’affaire là. Je trouve ça assez aberrant. J’y vois une méconnaissance des lois. Les gens ont beaucoup de difficulté à partager la route. D’autre part, certains cyclistes ne respectent toujours le Code de la sécurité routière, dont celui de rouler en file indienne sur la route et non en peloton, mais ça change.»
Les municipalités en font-elles assez concernant la sécurité routière ?
«On peut toujours en faire plus. Il y a des choses qui ont été faites comme diminuer la limite de vitesse à 40 km/h. Je crois que c’est une bonne mesure. Est-ce parfait partout? Je ne suis pas convaincu. Par exemple, là où les rues sont plus étroites, on pourrait diminuer davantage la vitesse. Je pense que la majorité des gens conduisent correctement, même si certains roulent trop vite. Je suis étonné, lorsqu’on regarde les statistiques, de constater que plusieurs parents qui reconduisent leurs enfants à l’école ou au service de garde ne respectent pas la limite de vitesse de 30 km/h. Il y a aussi des aménagements de rues qui les ont rendues trop étroites, comme la montée des Bouleaux à Delson. Je trouve cela particulièrement dangereux. Il y a des zigzags à faire et il y a des risques d’accrocher notre véhicule. Il y a des choses intéressantes, comme mettre des bollards au milieu de la route pour nous obliger à ralentir.»
Article de David Penven publié sur le 6 juin 2017
Source : http://www.lereflet.qc.ca/actualites/2017/6/6/questions-a-un-prof-de-conduite-automobile.html